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Mostrando entradas con la etiqueta inclusión. Mostrar todas las entradas
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jueves, 21 de marzo de 2019

Feliz Dia Mi Maestro

Ya casi se acaba el día del Síndrome de Down, y llego el momento  y han sido días de duros retos para todos, donde las lagrimas han dominado el escenario y todo parece triste.



Y de pronto en la mañana aparece la bella imagen de Daniel dándote un beso y sonriéndote, y es una medicina que te hace sentir major y te fuerzas para levantarte.

Y esa persona te recuerda que el pasa retos mas duros que tu, te da un ejemplo de esfuerzo y amor diario, y te das cuenta por el todo los esfuerzos valen la pena, te recuerda que cada pequeño paso es un gran triunfo. Y no importa lo duro de la situación te enseña a enfrentarla con una sonrisa.



Al nacer un niño con un cromosoma extra los padres nos aterramos, pensamos en todos los retos que vienen, solo el tiempo nos muestra las lecciones que ese cromosoma de mas puede dar. Miles y miles de lecciones de amor, paciencia y persistencia.


Gracias Dani por recordarme lo que quiero,gracias Dani porque le recordaste a mi corazon donde quiere estar, Gracias Daniel por mostrarme que talvez con un cromosoma de mas el mundo seria un major lugar.


Éste BLOG forma parte de la plataforma de marketing de contenido diverso www.madeleinecasmo.com - Content Magazine

jueves, 14 de diciembre de 2017

Daniel San. You are the best Around!


Como diría el Señor Miyagi de la afamada película Karate Kid, casualmente el personaje se llama Daniel y lucha por integrarse a la comunidad pero es rechazado por su estatus social, por lo que sufre de bullying, Daniel es entrenado por Miyagi y le da zenda lección a los agresores.

La canción final dice You re the best around. Es la canción que yo le dediqué  mi Daniel San, espero que no tenga que darle nunca una paliza a nadie pero ya creo que se sabe defender mi chipilín.






viernes, 27 de mayo de 2016

Consejos para nuevas mamas especiales - Síndrome de Down

La noticia sobre la discapacidad de un hijo(a) suele ser devastadora, y lleva su tiempo digerir la noticia, pero la realidad pronto nos obliga a escoger un bando, aceptas su condición o no la aceptas. La negación es normal, pero debemos superarla, ya que prolongarla sólo hará el camino más duro para todos. Por eso escribí estos consejos para las nuevas madres especiales.

Lo cierto es que sólo tú puedes decidir si quieres ser una Madre guerrera, incondicional, amorosa y feliz, o una Madre mártir, infeliz, avergonzada, incompleta, amargada, que cree que "lleva una cruz". 

Por experiencia sé, que a más rápido aceptes la condición de tu bebé, más podrás ayudarle y más felices serán todos.


Esperando al Bodoque de amor.Consejos para nuevas mamas.

  • Para empezar, nuestros hijos son bendiciones no permitas jamás, que nadie, ni siquiera un médico te diga lo contrario. 
  • No rechaces a hijo(a), no imagino algo más doloroso que escuchar a una madre decir eso.
  • Desde el momento en que lo engendras tú eres la responsable de darle a ese hijo amor, felicidad, protección y apoyo, independientemente de su condición, no hay excusas.
  • Su condición no debe determinar la dedicación o aceptación que merece, todos los niños merecen ser amados por igual.


  • Tú decides, madre guerrera o mártir, puedes escoger mejorar su calidad de vida, trabajar por su inclusión o cruzarte de brazos, conformarte y esperar la lástima de otros.
  • No temas mamá, la fe mueve montañas, la dedicación la constancia y el amor hacen la diferencia y eso, lo importante.




  • No es importante, el qué dirán, o las expectativas que tú, tu esposo, los abuelos y otros tenían sobre ese bebé "regular" que esperaban tener. 
  • Tu hijo(a) es un regalo del cielo, aunque al principio lo veas diferente.

  • Si tú te lo propones tendrán una hermosa vida feliz, gracias a ti y a una sociedad que juntos estamos educando.  

 13 frases que siempre debes recordar cuando tienes un hijo(a) con SD:

En estos 3 años y medio aprendí que como todo en la vida, habrá momentos duros con Daniel, por eso practico en mi mente las siguientes 12 frases positivas, en especial durante los tiempos difíciles. 

La gente me conoce como una Mamá Guerrera, pero lo cierto es que me ha costado asimilar el hecho de que mi hijo, es y será propenso a algunas enfermedades por su condición. Por eso cuando me siento angustiada me repito:


1. Yo Amo a mi hijo(a), él es perfecto tal como es.
Desde que te vi te amé















2.- Mi niño(a) tiene su propio destino como todo ser humano.
Me llené de pintura blanca.















    3.- Todo pasa por una razón, acéptalo. Dios nunca se equivoca.
Daniel tuvo pronóstico reservado al nacer.












4.- 
Mi bebé tiene su propia personalidad, debo ayudarlo a ser independiente.
Yo también me enojo.
5.- Mi hijo tiene nombre, no es el niño con SD.














El famoso Daniel Tinoco Castro













7.- Mi instinto me guiará en cualquier situación, yo sé como cuidarlo. 
Operación del paladar y los oídos.


























8.- Somos fuertes, valientes, luchadores, y con el apoyo necesario  superaremos todos los obstáculos.

Recuperándose de la primera cirugía.













9.- Alcanzaremos cada meta a tu ritmo mi amor, el tiempo de otros no es importante. 

Daniel caminó después de los dos años.













Puedes ver algunos de sus vídeos aquí. Primeros pasos de Daniel.

10.- Todo va a estar bien, "cuando lleguemos al puente veremos como lo cruzamos".

No te angusties antes de tiempo.










11.- Si yo estoy feliz, mi hijo(a) es feliz, y la familia está feliz.



12.- Te defenderé como una leona, y me sorprenderé de lo que soy capaz de hacer por ti.
Mamá guerrera.
13.- Me tocó ser tu madre, porque tengo la determinación de enseñarte lo maravilloso que es vivir. Acepto con orgullo mi misión.

Jamás imaginé que me harías tan feliz.
Eso lo sé ahora, no lo sabía cuando te tuve a Daniel. 
Tampoco pensé llegar a sentirme tan realizada, tan plena, ni tan feliz como madre y como persona, como lo soy ahora, y les digo que se siente espectacular. 

Soy una mujer con mucha suerte. Mis hijos 3 son especiales para mí, por igual.


No siempre lo creí así, pero la discapacidad de mi hijo Daniel realmente cambió mi vida.


Invitación


Te invito a que luches por la inclusión de tu hijo(a), que colabores con tu ejemplo de vida como lo hago yo, a crear un futuro mejor para él/ella, eso mejorará su calidad de vida.

Puedes contactarme a través del blog de Dani: Facebook.com/creciendocondani, 
o por el correo electrónico creciendocondani@gmail.com

No saben cuánto agradezco el hecho de que cuando estuve mal, 
deprimida y angustiada, 4 madres con experiencia me apoyaron. 
No tengo palabras para agradecerles lo suficiente.

Por eso, ya sabes donde encontrarme Mamá Guerrera.
En el Ministerio de la Presidencia en Costa Rica
 creando herramientas para lograr más inclusión de nuestros hijos.



Un abrazo.
Madeleine.
Mamá de Dani.




martes, 10 de marzo de 2015

Cuando se tiene un hijo especial, se tienen todos los hijos especiales del mundo.

El nacimiento de nuestro hijo Daniel con Síndrome de Down, nos cambió la vida de muchas formas como deben imaginarse, pero el cambio más notorio ha sido nuestra perspectiva sobre la discapacidad.





Mi hija de 10 años no solo colabora con las terapias de su hermanito, se derrite con otros niños con Síndrome de Down y se ha vuelto una chica más sensible ante las personas con discapacidad y dice que quiere ser terapeuta cuando sea grande.
Mi esposo, que es chiquillero y siempre ha sido un sensible a las necesidades de los demás, ahora cada vez que escucha sobre un caso o un síndrome extraño, de esos que no sabemos pronunciar, recurre a la Internet para entender más sobre síntomas, causas, tratamientos, etc, de ese niño (a) porque ya no somos indiferentes.

Hemos desarrollado empatía ante el sufrimiento y las alegrías de otros padres, y sus hijos especiales.

Hemos descartado cualquier prejuicio o temor que pudimos tener en el pasado al ver a una persona diferente.

 Ahora vamos más allá, vemos la historia que los precede, y muchas veces entiendes que algunos padres han sufrido más que tú. 

Nos reconocemos entre todos porque al ver a otra madre o padre de un niño con una discapacidad, uno reconoce el esfuerzo, las horas de insomnio, los sacrificios económicos, profesionales, las lágrimas, las angustias y por supuesto cada gran logro y el orgullo inmenso que sentimos por ellos.

Cuando te atreves a dar el paso y haces pública la condición de tu hijo, te das cuenta que no estás solo en esto, que existen millones de familias en el mundo que atraviesan por algo similar y están dispuestos a apoyarte.






Desde que empecé a escribir este blog, y a involucrarme con padres y madres de lo que yo llamo la “Comunidad Internacional del Síndrome de Down”,  he conocido a por lo menos 600 personas diseminadas por todo el mundo con un mismo fin, informar y educar sobre el S.D, y trabajar por la inclusión de nuestros hijos.

Te enteras por redes sociales de muchas situaciones, que te afectan, alegran o duelen como si le ocurrieran a tú hijo, por lo que de manera natural esta enorme red de apoyo virtual, se ha dedicado a reenviar información y publicarla con la intensión de ayudarnos unos a otros, por ejemplo;
  • Luchando por esclarecer la violación de Lucía en Argentina.
  • Cuando Alejandra rescató y adoptó a Clemente un adulto con SD quien fue abandonado en un hospital.
  • Difundiendo información para recoger fondos para la cirugía cardiaca de Sara de Panamá.
  • Celebrando los triunfos de Jessica de Costa Rica en el campeonato internacional de Cheerleadears,
  • …en una cadena de oración mundial por la recuperación de Camila en CR, o de Sebastián en USA
  •  …o apoyando la madre de Zoe cuando ésta falleció…. O aplaudiendo cuando orinó solito por primera vez Santiago, en Chile.

Nosotros nos hemos sentido emocionalmente involucrados en cada proceso, así como también experimentamos un apoyo increíble cuando nuestro Dani tuvo su cirugía de Paladar Hendido.
Mis nuevos contactos en Facebook tenemos en común  un hijo (a) con Síndrome de Down. 
Recibo actualizaciones de fundaciones y particulares de Brasil, Colombia, Panamá, Costa Rica, México, Estados Unidos, Reino Unido, Rusia, España, Ucrania… todos los días. Así como este blog recibe visitas de países como Guatemala, Croacia, Francia, Perú, etc. Lo más curioso es que el idioma no es una barrera comunicacional, nos las ingeniamos para chatear, poner comentarios, intercambiar información o fotos.
Nunca más me he sentido sola.
Además está el apoyo de primera mano, ese que viene de la madre o padre del compañerito de escuela de tu hijo (a), intercambiar información de salud, tratamientos, terapias, terapeutas, escuelas, asociaciones, doctores, etc … es obligatorio, al igual que compartir inquietudes por sus progresos o padecimientos.

En la escuela especial donde asiste Dani, reciben a niños con discapacidades de todo tipo, están separados por grupos por edades o por tipos de discapacidad.

Dani está en el grupo de Retardo mental, no me agrada el nombre, pero en efecto hay niños (as) que tienen retardo mental o motor y no necesariamente es por una razón genética, se trata de niños afectados in vitro por drogas, algunos por desnutrición, otros por problemas en el nacimiento, o por alguna otra condición genética la lista es infinita.

Cuando sabes que tu hijo, debido al Síndrome de Down es propenso a sufrir de leucemia, Alzheimer, problemas de inmuno deficiencias renales, cálculos, problemas auditivos, digestivos, de la piel o motores… créanme que nunca vuelves a ver a otros seres con discapacidades o enfermedades de la misma forma.

Es imposible no solidarizarse con la madre que lleva a su hijo con parálisis cerebral a la escuela en silla de ruedas, al ver a un niño (a) con una deformidad facial, cuando conoces un sordo mudo, o a alguien con ceguera.

Es imposible no echar de lado la discapacidad y ver al ser humano que te está sonriendo detrás de ese rostro diferente.

El Síndrome de Apert por ejemplo causa deformaciones craneales y les da unas características que pueden llegar a parecerte impresionarte, porque estamos mal acostumbrados  a lo “normal”. Pero cuando ves con los ojos del corazón, ves el alma de esa criatura, no verás si luce bien o mal, simplemente verás a un ser humano. Como debe ser.
Lo ves a través de los ojos del amor, ese amor que has aprendido gracias a que tienes un hijo (a) especial.
La gente común, la mayoría, no toma conciencia de que no están exentos de tener una discapacidad o de tener una descendencia con una condición congénita, este fuese un mundo más agradable si pudieran abrir su corazón y su mente para apoyar a los que padezcan enfermedades o síndromes que no comprenden, por eso es tu deber como ser evolucionado, informarte y colaborar.

Cuando se tiene un hijo, se tienen todos los hijos del mundo, es cierto, pero créeme que al tener a un hijo con una discapacidad, tu corazón y tus ojos se fijarán además en aquellos a los que antes no mirabas.
Yo siempre me creí una persona sensible ante estos temas, creí que estaba muy involucrada, pensé que aportaba a la inclusión, pero no era así, ahora si les puedo sentir que mi vida tiene un propósito más allá de criar a mi hijo, deseo que otros también logren salir adelante y sean integrados a la sociedad como iguales que son.

En este mundo del S. D, te das cuenta de que no todos son afortunados como tú, algunos no tienen acceso a terapias, o escuelas especiales porque en su país o zona no se los facilitan, ya que esta minoría no representa en algunos países una población en la que valga la pena invertir recursos. Y es por eso que algunos padres tienen un único medio para hacerles terapias a sus hijos y es mediante el Internet.
Te invito a que tú te involucres, compartas, crees tu propio blog, divulgues información, pidas ayuda si la necesitas. 


Como sociedad estamos para apoyarnos, no dudes en escribirnos, no titubees en poner tú granito de arena y ayudar tú también a otros. 




Recuerda que toda vida es valiosa 
y que todo niño es especial.



sábado, 14 de junio de 2014

Cuando usas el término MONGÓLICO (A)

Mongólico era un término médico que se usaba en los tiempos de John Langdon Haydon Down su descubridor, para describir a las personas con retraso mental leve a moderado y le atribuyó ese nombre dado que la raza mongoloide comparte como característica principal los ojos rasgados. 

Pero ese término ha quedado en desuso inclusive por la comunidad médica quienes se refieren a quienes tienen este trastorno genético, como personas con Síndrome de Down o con Trisomía 21. 

En l actualidad se habla de persona con una discapacidad y no se menciona la discapacidad primeramente, ya que esta no les define. 

La idea de que la humanidad puede estar dividida en razas o colores ya no se usa desde las campañas de Benettone, lo mismo ocurrió con el término mongólico (a).

El término mongólico es según los expertos peyorativo, ya que es usado básicamente como sinónimo de tonto, bobo, baboso, pelotudo, idiota, retardado, bruto, burro, retrasado entre otros.

Lo curioso es que si se toman la molestia de revisar la RAE, el término Mongólico cito textualmente significa:
  1. Adj.: Mongólico (ca), de Mongolia.
  2. Relativo al gran Mongol.
Cuando usas la palabra Mongólico (a) con la intensión de insultar o burlarte de alguien, eres tú el que está quedando como una persona ignorante, o por lo menos como una persona bastante desinformada además de irrespetuosa, lo que queda completamente a tu elección. No obstante, cuando la usas DISCRIMINAS.

Te doy un ejemplo, para nadie es secreto que el actual Presidente de la República de Venezuela es famoso por sus metidas de pata, hablar con pajaritos y sus declaraciones poco cultas, en el vulgo es llamado Maburro. 

Infortunadamente en la batalla que se ha desatado en las redes sociales entre oficialistas y opositores durante la actual crisis que vive ese país, es triste leer con exagerada frecuencia expresiones como: Nicólas Maduro es Mongólico!, o que sus seguidores son Chaburros, o mongólicos. Ojo y soy 100% opositora pero no lo comparto.

Nací en Venezuela, de niña recuerdo que ese era el insulto de moda, yo solía usarlo a diestra y siniestra en la escuela, por ahí de los 80´s nació mi hermana con Síndrome de Down, por supuesto dejó de parecerme divertido y aún así, fue difícil quitarme la maña porque como dije era la moda. 

Más difícil aún fue controlarme y no agarrarme del pelo con cada persona que hacía un comentario despectivo hacía mi hermanita, en aquella época la gente creía que era una enfermedad contagiosa. Mi madre que en paz descanse decía: "ignóralos pobrecitos, es gente ignorante". Y tenía mucha razón!

En el presente por aquí en CR cuando alguien sale con una conchada (solo una vez me ha pasado) lo que me han dicho es "bendícela pobrecita no entiende, ella escogió no crecer", "perdónala no sabe lo que dice".

Pero no, yo no soy Jesús Cristo, ni monja, ni pastora para andar bendiciendo gente que maltrata, ni santa, ni espero serlo, y la mejor parte es que NO estoy sola en mi lucha, constantemente leo en los muros de mis colegas (otros padres con hijos con SD) reclamos enérgicos de ellos y de instituciones, que critican el uso de éste término obsoleto y dañino.

Por insóltio que suene aún hoy en día, uno escucha a figuras públicas haciendo chistes o burlándose de los "mongólicos". Nicólas Maduro fue severamente cuestionado por hacer un comentario en su campaña, dijo algo así como:  "Ayudaré a los mongólicos con unas cajas de lápices mongol ja, ja, ja!"

Hace año y 7 meses tuve a mi hermoso hijo Daniel, quien tiene Síndrome de Down, y a pesar de que aquí en Costa Rica hay una mentalidad muchísimo más avanzada y respetuosa en relación a éste tema, siempre escucho a mis amigas usar la palabra mongólico cuando "insultan" a alguien, pero cuando les digo que procuren no usarla, siempre aclaran que ellas respetan a los chicos con SD. 

Lo que me suena un poco confuso, aunque sé que lo dicen de corazón porque adoran a Dani. Lo que noto es que hay una especie de disociación, como si Mongólico y Persona con Síndrome de Down no tuvieran relación alguna en sus mentes, lo que me resulta curioso y lógicamente no me enoja.

No obstante, hoy vi en Facebook uno de estos "memes chistosos", una parodia sobre la inauguración del Mundial de Fútbol, donde daban a entender que Jennifer López insultaba a su compañera gritándole "Mardita Mongólica", mientras Shakira se burlaba de ambas. 

Partícularmente, no solo NO le vi la gracia por ningún lado al post, y por esa razón lo compartí en mi muro haciendo una breve y amable reflexión sobre lo mal que se ve la persona que se presta a hacer y compartir ese tipo de "chistes" en las redes y el daño que causaban con ese acto.

Para mi sorpresa, la persona que posteo el meme antes citado, respondió violentamente a mi comentario, aseverando que "yo me di por aludida pero que ella ponía en su muro lo que le diera la gana y que yo tenía que superarlo", una persona quien dicho sea de paso conocía desde hace más de 20 años y que además es Doctora, con una maestría en cirugía maxilofacial. Así como lo leen! 

Una persona con conocimientos en medicina que debería, en teoría, ser la primera en estar actualizada me salió con semejante grosería. Con mi recomendación de ponerse al día, y de que realizase un curso de relaciones humanas (no vaya a ser que llame así a uno de sus pacientes), terminé radicalmente esa "amistad". Pues NO me agrada la gente sin ética.

Quizás porque durante 30 años no dije nada,  ahora lo hago y con más determinación, pues ya es hora de que esto pare!

La gran diferencia en la calidad humana quizás está en que a mis amigas costarricenses jamás se les ha molestado cuando les explico lo más amablemente posible que ese es un término peyorativo y discriminatorio que deberían evitar, a diferencia de ésta venezolana que hizo semejante show en mi muro!

Y les comento esto, no porque me sienta aludida y no lo haya superado como dijo la "Doctora", si no porque cada vez que tú usas la palabra mongólico es un hecho  te guste o no, que contribuyes a discriminar a las personas con el Síndrome de Down, las haces sonar como aquellos a los que crees que insultas, y te puedo jurar que existen muchísimas personas en el mundo con la trisomía 21 mil veces más capaces y útiles que las que quisiste insultar al decirles mongólicos. 

La generación de los chicos y chicas que recibieron estimulación temprana desde los 80´s para acá, ha dado y sigue dando frutos asombrosos, existen en la actualidad personas con SD con títulos universitarios como Pineda que es Abogado, otro chicos exitosos en deportes como el Rugby y no me refiero a los participantes de Olimpiadas Especiales, me refiero a chicos perfectamente incluidos en la sociedad. Conocemos también actores y actrices como la chica de Glee, o como la primera regidora española. Las historias son cada día más motivadoras y sorprendentes.

Personas que a pesar de sus limitaciones cardiacas, auditivas, motrices, comunicacionales, intelectuales etcétera, logran objetivos que personas TÍPICAS, comunes, corrientes y perfectamente sanas NO logran.

En el mundo hay más de 8 millones de personas con Síndrome de Down, y me estoy dando la tarea de conocer a cientos de ellos mediante mi Facebook personal, ¿y saben qué he encontrado?, una multitud de padres amorosos, jóvenes y niños en pleno desarrollo de sus potenciales.

Tengo fe en que de aquí a otros 20 años la inclusión sea algo cotidiano, y le hayamos ganado la batalla a la discriminación.

Yo creo en la EVOLUCIÓN y no en la involución de las personas, y me refiero en términos generales a todos los seres humanos, todos tenemos el derecho de escoger si queremos crecer espiritualmente, es tu elección si quieres seguir usando el término Mongólico para insultar, pero recuerda que provenir de Mongolia no lo es

Recuerda que nadie está exento de que le ocurra un accidente que le genere una discapacidad, nadie está exento de la lotería genética y mucho menos de la voluntad de Dios, procura respetar un poco más a tus semejantes.

Un abrazo.
La orgullosísima mamá de Dani.






jueves, 10 de abril de 2014

Bebé activista

En Febrero del año en curso la sociedad venezolana en Costa Rica organizó una serie de encuentros por la paz de Venezuela.

Daniel participó en una de esas congregaciones en la Plaza de la Cultura, entre más de 200 personas estuvo bailando (sentado en su coche) canciones venezolanas, aplaudiendo en las consignas, repartiendo sonrisas, amor y esperanza entre los paisanos de su mami.

Daniel como cualquier otro niño no solo se integra a las actividades, las disfruta, se divierte, se integra y participa como cualquier otro bebé.
Llevar a tus hijos a este tipo de actividades promueve la inclusión y les da un sentido de conciencia social desde que son bebés.
Esperando que pronto ese país tan lindo obtenga su libertad. 
Les saludamos. Daniel y familia desde Costa Rica. #SOSVenezuela.