Síndrome de Down - Tristeza - Aceptación y Triunfo

Esta entrada de blog está dedicada desde el fondo de mi corazón a todas aquellas madres que acaban de recibir la noticia y han quedado con un profundo dolor porque sé que es pasajero. 

Quizás te identifiques con ésta entrada. En mi caso así fue cómo recibí la noticia. Médicos insensibles y Síndrome de Down

Por eso escribí una serie de entradas cortas para explicarte mi proceso de dolor, aceptación y triunfo, a partir de la noticia del nacimiento de mi hijo con S. D. paladar hendido y un pronóstico cardiáco reservado..., hasta el día de hoy, cuando su síndrome de Down nos ha cambiado maravillosamente la vida.

La noticia del diagnóstico:

Puede que seas una persona muy espiritual y esa fortaleza ya te haga tomar todo con calma, si eres una de las afortunadas te felicito y me alegro muchísimo por ti y tu familia.
Pero si por el contrario la noticia a pesar de tu fe, te tomó por sorpresa, fue anunciada con muy poco tacto o tu bebé tiene un pronóstico reservado, entiendo tu dolor.  
A mí casi me vuelve loca estuve casi 3 años y medio después, digiriendo aún el impacto de la noticia, en mi caso fue realmente traumático y me causó problemas de salud posteriores. No me refiero a haber estado en Negación, sino a la Depresión Post Parto tan severa que sufrí, y nadie habla sobre este tema. Lo que me hizo sentir además culpable por algo que no podía controlar sin ayuda profesional. Es algo natural pero además es un componente químico el que afecta, no eres tú es tu organismo si has pasado más de 6 meses en una profunda tristeza te recomiendo ver la entrada depresion-post-parto-y-un-bebe-con-discapacidad Es por eso, que quise contarles mi experiencia desde el punto de vista de quien hoy puede decir SOMOS MUY FELICES CON DANIEL EN NUESTRAS VIDAS.

¿Qué hacer?

La verdad es que cuando recibes esa noticia, el mundo se te pone de cabeza, no sabes qué hacer, o qué harás. Te invadirán cientos de miles de preguntas sobre el futuro. Así como te preguntarás;¿mi pareja lo entenderá?, ¿nos dejará?, ¿por qué nos pasó a nosotros?, ¿de quién es la culpa?, ¿será mi culpa? , ¿morirá?. Digamos que son preguntas dentro de todo "normales".

Habrá momentos en los que sentirás que NO es cierto, que hay un error, que eso no puede estarle pasando a tu bebé, esa es la etapa de negación, sobretodo mientras exista la posibilidad de un diagnóstico diferente antes de la confirmación del cariotipo, es normal tener esos pensamientos y aferrarse a la "fe", lo más probable es que al menos uno de los padres se aferre a otro diagnóstico, después de todo, los errores existen. 

Es importante hablar de esto, porque nuestros miedos, nuestro dolor, nuestra negación, sólo afectará directamente a tu hijo (a) con Síndrome de Down, con la trisomía 21 no hay tiempo que perder, pero hay cosas que nadie te dice.

Lo que nadie te dice:

1. Que cada vez que tu hijo logre alguna meta, que a otro le parezca pequeña, para ti será como si se hubiera graduado de la universidad, se experimenta eso miles de veces, cada día, cada ves que lo veas alcanzar sus metas una por una.
2. El tiempo NO te importará, tu hijo (a) tiene sin duda alguna SU propio ritmo, es solo cuestión de adaptarse. 
3. Si miras a tu alrededor, verás, que TODOS los niños regulares o no, tienen su propio ritmo. 
4. Te darás cuenta que tenerlo es probablemente, lo MEJOR que te pudo pasar en la vida. Te lo garantizo.
5. Vendrán preocupaciones que te recordarán dolorosamente que tu hijo(a) tiene Trisomía 21 y que tendrán que sobrellevar juntos. Y por eso debes estar bien física, mental y emocionalmente. 
6. Es cierto, vas a necesitar fortaleza, pero no para cargar una cruz como la gente común piensa, necesitarás la misma fortaleza que toda madre.
7. Si la vida te dio un hijo con Síndrome de Down, es porque tú puedes con esa hermosa responsabilidad como ser humano, y además te mereces, esa bendición.

#creciendocondani

¿Suena loco, verdad?, la mayoría de la gente cree, que uno debe echarse a llorar cada vez que nace otra persona con Síndrome de Down, pero con absoluta sinceridad les digo que me alegra en especial cuando nacen y son sus nuevos papitos quienes los enseñan orgullosos en las redes sociales, como yo me pavoneo de mi espectacular hijo Daniel. Yo estoy enamorada y orgullosísima de mi hijo. Y si lo ven, díganme ¿quién no?  Si es un sol, mi bebé sol.

Digamos que sabemos, a quienes no les gustan las personas con S. D, por eso personas como yo, nos dedicamos a contarle a los nuevos papás y a la sociedad en general, que están equivocados, el único problema real que tienen se llama EXCLUSIÓN SOCIAL, y es un mal que sólo se va a erradicar cuando las personas diferentes, sean aceptadas como tal, en la sociedad.

Cuando las personas con discapacidad alzan su voz, o quienes los representados, la gente nos escucha y tú también puedes hacerlo por tú bebé. para que el futuro tenga un mundo que sea más amable con las deficiencias y necesidades de otros.

Madre Guerrera o Madre infeliz.

• Sólo tú escogerás si serás una madre guerrera, incondicional, amorosa y feliz,o una madre infeliz, avergonzada, victimizada, y sintiendo que llevas una cruz encima. 
• Nuestros hijos son bendiciones y no permitas jamás, que nadie, ni siquiera un médico te diga lo contrario.
• Nuestros hijos no son responsable si el marido se va, tengo suficiente experiencia de vida para saber que nosotras somos las irresponsables al seleccionar a esa pareja. Salvo algunas excepciones donde por cultura o religión la mujer no tuvo chance de decidir.
• Del resto tú y sólo tú, eres responsable de darle amor, felicidad, protección y apoyo a ese hijo, con nombre y apellidos que tendrá una hermosa vida, gracias a ti y a una sociedad que juntos estamos educando.  Tú decides madre guerrera o mártir.
• Además, no nos engañemos de mujer a mujer, tu instinto materno, ya te debe haber avisado antes, aunque seas primeriza, uno siente a sus hijos desde en el vientre. Así que probablemente ya lo amas, o lo amaste desde que lo sentiste dentro de ti, y ESO es lo realmente importante. No el qué dirán o las expectativas que tú y otros tenían sobre ese regalo del cielo que te han enviado.

Recuerda estos 13 hechos y estarán bien:

1. Tú, amas a tu hijo, lo sabes y eso es lo más importante.
2. El bebé trae sus propios planes.
3. Todo pasa por una razón.
4. Tú bebé NO trae instrucciones, NINGUNO las trae.
5. El Síndrome de Down NO es tú bebé, tendrá nombre y apellido, el mío se llama Daniel Tinoco Castro.
6. El S. D es un conjunto de características que tiene mi hijo, pero NO lo definen, todos lo conocen como Dani.
7. Todas las mamas tenemos miedo, pero nuestro instinto nos guía en cualquier situación, y tú lo tendrás con tú hijo. 
8. El cordón umbilical no se rompe nunca.
9. Las que se han practicado un aborto cuando ya existía un vínculo emocional lo saben.
10. Eres fuerte y podrás con todo obstáculo, siempre llegaran a la meta.
11. Escogerás amar si quieres ser feliz con tu bebé.
12. Lo defenderás como una leona y te sorprenderás de lo que eres capaz de hacer por tu hijo (a).
13. Todo va a estar bien.

Soy un niño muy amado.

Eso lo sé ahora, no lo sabía cuando lo tuve. Tampoco pensé llegar a sentirme tan realizada, tan plena, ni tan feliz como madre como lo soy ahora, y les digo que se siente espectacular. Soy una mujer con mucha suerte. Mis hijos son especiales, todos.

Madeleinecasmo

Si deseas compartir con nosotros te invitamos a seguirnos.
https://www.facebook.com/creciendocondani/

Depresión Post Parto y un bebé con Discapacidad.

Hola, me atrevo a hablarles de esto, porque no creo ser la única madre que haya experimentado depresión post parto luego de tener un hijo con necesidades especiales, tampoco será la última.

Cuando Daniel nació yo tenía el presentimiento de que algo no estaba bien, mi peor pesadilla comenzó cuando mis temores se hicieron realidad. Daniel había nacido con el Síndrome de Down, Paladar hendido, una cardiopatía, el pronóstico era reservado y el resto es história. Sólo te puedo decir que si luego de 6 meses sigues triste después del nacimiento de tu hijo (a) es muy probable que tengas Depresión Post Parto. Informacion-sobre-la-depresión-posparto

Antes de Daniel tuve otros dos hijos, ya había sufrido dos veces depresión post parto, es decir 3 veces sufrí DPP, y a más depresiones hayas tenido más profundas son. Es muy difícil lidear con el dolor y el temor cuando sólo se tienen dudas, y no consigues ayuda profesional adecuada, pero sabía que yo no era así, algo no estaba bien en mí, solicité ayuda y recibí algunos consejos de un par de psicólogas escolares para darme cuenta que si debía buscar ayúda profesional.

Tuve la increíble fortuna de encontrar ayuda en internet y encontré a una especialista en depresión que dio en el clavo en su evaluación profesional y me conducieron al camino de la recuperación rápidamente, entre ella la Doctora Nubia Alzate, y el Dr. Enrique Madrigal, logré sobrevivir había caído en una depresión profunda que desee la muerte por eso es tan peligroso no diagnósticar la depresión y atendera, algunas madres han matado a sus propios bebés en ese estado de irracionalidad pasajera.

Todo se desencadena luego del parto, las hormonas juegan un gran papel, no es algo mental, no es caprichoso, es importante aclarar que es un desorden químico serio que se da en el cerebro que sólo con los medicamentos correctos para caso permiten la recuperación. Básicamente debes producir endorfinas, serotoninas y otros químicos que te harán sentirte como antes.

Yo desarrollé hipervigilancia, con el temor de que Daniel "se muriera en cualquier momento" como dijo el neonatólogo insensible ese, pues yo no podía dormir, miraba constantemente el monitor para ver si respiraba, lo tomaba con temor de la cuna con miedo ha encontrarlo sin vida. El Doctor no sólo dió también un pronóstico errado fue súper incisivo en decir que debía prepararme para lo peor. Pasé los primeros 3 años de a vida de Daniel aterrada aunque sólo mis cercanos lo sabían.

DANIEL MI BEBÉ SOL TIENE 4 AÑOS Y NO LO CAMBIO POR NADA DEL MUNDO.

Encontré alivio a mi pesar escribiendo, hacer esto es como una catarsis para mí. En esos días una mamita que todas conocemos Eliana Tardio se tomó la molestia de leer mi mensaje desesperado y con sus dulces palabras entendí que no estaba sóla en esto.

Hoy en día me llena ayudar a otras mamás que como yo han pasado por las etapas de tristeza, negación, luto y les ha costado llegar a la aceptación de la condición de sus hijos. No todas tenemos la suerte de contar con médicos humanos y sensibles, o al menos calificados. No me da pena decirlo, pero yo sentí que el mundo se me venía abajo, que no podía con todo, y que eso no me podía estar pasando a mí, renegué, lloré mucho, me angustiaba el futuro, me aterraba, pero todo era falta de información. Hoy no cambio a mi bebé sol por nada de lo que me pudieran en el mundo.

A través de Creciendo con Dani trato de mostrarles con hechos que si se puede tener una vida común y feliz después de la Depresión, y discapacidad en casa. La actitud es fundamental para ser éxitosos en la vida, si crees en tu hijo o hija, no importa su condición, con tu amor y apoyo logrará ser quien vino a ha ser. Nosotras somos instrumento de señales, mensajes, enseñanza, aprendizaje. Todos vinimos en esta vida a aprender y dar.

Creo que vine a aprender a ser paciente, a vivir el día a día, a disfrutar cada uno como si fuera el último, vivir el presente en Mindfulness es lo único que a mí me mantiene en el aquí y el ahora.

 UN PASITO A LA VEZ

Vive disfruta el milagro de ser mamá, y aférrate a esa personita que te necesita tanto para salir adelante. Levántate, sí se puede amiga. La felicidad es una decisión que se toma a diario.

Puedes escribirme como otras mamás lo hacen por @creciendocondani en Facebook,
o dejarnos un comentario.

Si estás en Costa Rica te recomiendo que solicites apoyo profesional especializado en la Clínica CIAP, ahí pueden orientarles en lo que ustedes necesiten como familia. Se los recomiendo a ojos cerrados. http://www.clinicaciap.com/

Madeleine y Dani.
#creciendocondani

Consejos para nuevas mamas especiales - Síndrome de Down

La noticia sobre la discapacidad de un hijo(a) suele ser devastadora, y lleva su tiempo digerir la noticia, pero la realidad pronto nos obliga a escoger un bando, aceptas su condición o no la aceptas. La negación es normal, pero debemos superarla, ya que prolongarla sólo hará el camino más duro para todos. Por eso escribí estos consejos para las nuevas madres especiales.

Lo cierto es que sólo tú puedes decidir si quieres ser una Madre guerrera, incondicional, amorosa y feliz, o una Madre mártir, infeliz, avergonzada, incompleta, amargada, que cree que "lleva una cruz". 

Por experiencia sé, que a más rápido aceptes la condición de tu bebé, más podrás ayudarle y más felices serán todos.

Esperando al Bodoque de amor.Consejos para nuevas mamas.

• Para empezar, nuestros hijos son bendiciones no permitas jamás, que nadie, ni siquiera un médico te diga lo contrario. 

• No rechaces a hijo(a), no imagino algo más doloroso que escuchar a una madre decir eso.

• Desde el momento en que lo engendras tú eres la responsable de darle a ese hijo amor, felicidad, protección y apoyo, independientemente de su condición, no hay excusas.

• Su condición no debe determinar la dedicación o aceptación que merece, todos los niños merecen ser amados por igual.

• Tú decides, madre guerrera o mártir, puedes escoger mejorar su calidad de vida, trabajar por su inclusión o cruzarte de brazos, conformarte y esperar la lástima de otros.

• No temas mamá, la fe mueve montañas, la dedicación la constancia y el amor hacen la diferencia y eso, lo importante.

• No es importante, el qué dirán, o las expectativas que tú, tu esposo, los abuelos y otros tenían sobre ese bebé "regular" que esperaban tener. 

• Tu hijo(a) es un regalo del cielo, aunque al principio lo veas diferente.

• Si tú te lo propones tendrán una hermosa vida feliz, gracias a ti y a una sociedad que juntos estamos educando.  

 13 frases que siempre debes recordar cuando tienes un hijo(a) con SD:

En estos 3 años y medio aprendí que como todo en la vida, habrá momentos duros con Daniel, por eso practico en mi mente las siguientes 12 frases positivas, en especial durante los tiempos difíciles. 

La gente me conoce como una Mamá Guerrera, pero lo cierto es que me ha costado asimilar el hecho de que mi hijo, es y será propenso a algunas enfermedades por su condición. Por eso cuando me siento angustiada me repito:

1. Yo Amo a mi hijo(a), él es perfecto tal como es.

Desde que te vi te amé

2.- Mi niño(a) tiene su propio destino como todo ser humano.

Me llené de pintura blanca.

    3.- Todo pasa por una razón, acéptalo. Dios nunca se equivoca.

Daniel tuvo pronóstico reservado al nacer.

4.- Mi bebé tiene su propia personalidad, debo ayudarlo a ser independiente.

Yo también me enojo.

5.- Mi hijo tiene nombre, no es el niño con SD.

El famoso Daniel Tinoco Castro

7.- Mi instinto me guiará en cualquier situación, yo sé como cuidarlo. 

Operación del paladar y los oídos.

8.- Somos fuertes, valientes, luchadores, y con el apoyo necesario  superaremos todos los obstáculos.

Recuperándose de la primera cirugía.

9.- Alcanzaremos cada meta a tu ritmo mi amor, el tiempo de otros no es importante. 

Daniel caminó después de los dos años.

Puedes ver algunos de sus vídeos aquí. Primeros pasos de Daniel.

Las caritas de Daniel

Daniel ama la canción de Elmo

10.- Todo va a estar bien, "cuando lleguemos al puente veremos como lo cruzamos".

No te angusties antes de tiempo.

11.- Si yo estoy feliz, mi hijo(a) es feliz, y la familia está feliz.

12.- Te defenderé como una leona, y me sorprenderé de lo que soy capaz de hacer por ti.

Mamá guerrera.

13.- Me tocó ser tu madre, porque tengo la determinación de enseñarte lo maravilloso que es vivir. Acepto con orgullo mi misión.

Jamás imaginé que me harías tan feliz.

Eso lo sé ahora, no lo sabía cuando te tuve a Daniel. 

Tampoco pensé llegar a sentirme tan realizada, tan plena, ni tan feliz como madre y como persona, como lo soy ahora, y les digo que se siente espectacular. 

Soy una mujer con mucha suerte. Mis hijos 3 son especiales para mí, por igual.

No siempre lo creí así, pero la discapacidad de mi hijo Daniel realmente cambió mi vida.

Invitación

Te invito a que luches por la inclusión de tu hijo(a), que colabores con tu ejemplo de vida como lo hago yo, a crear un futuro mejor para él/ella, eso mejorará su calidad de vida.

Puedes contactarme a través del blog de Dani: Facebook.com/creciendocondani, 

o por el correo electrónico creciendocondani@gmail.com

No saben cuánto agradezco el hecho de que cuando estuve mal, 

deprimida y angustiada, 4 madres con experiencia me apoyaron. 

No tengo palabras para agradecerles lo suficiente.

Por eso, ya sabes donde encontrarme Mamá Guerrera.

En el Ministerio de la Presidencia en Costa Rica
 creando herramientas para lograr más inclusión de nuestros hijos.

Un abrazo.

Madeleine.

Mamá de Dani.