Daniel da sus primeros pasos.

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¿Cuándo caminan los niños con Síndrome de Down?

Tengo un bebé de dos años y una hermana de 30 años ambos con Síndrome de Down y no me considero experta en el tema, sin embargo la experiencia me dice que las posibilidades son infinitas y completamente distintas como las huellas dactilares. No hay una fecha solo aproximaciones.

Obviamente va a variar mucho de acuerdo a Hipotonía muscular de tu bebé. Pincha el enlace para conocer sobre el término.

En nuestros hijos (as) existen además otro montón de variables, un 80% de los chicos con S. D., sufren de cardiopatías la mayoría de ellos necesitan medicación, asistencia para respirar e inclusive cirugía si éste es el caso de tu bebé sabrás que mantenerlo sano y con vida es más importante que su desarrollo motor. Por lo tanto tómalo con calma. Conozco casos en los que una vez operados se nota una mejoría inmediata y se levanta como un rayo, así como hay otros bebés que se complican con problemas respiratorios y necesitan más cuidados.

Por otro lado está la posibilidad de que tu hijo (a) tenga además de la trisomía 21, puedan tener otra condición, otro síndrome e inclusive algún tipo de autismo.

En el caso de Daniel, nació con Paladar Hendido, te preguntarás qué puede tener eso con el desarrollo de la motora gruesa, pues a simple vista uno diría nada, pero te equivocas, al tener obstrucción parcial de los canales auditivos es probable que experimentara algún tipo de mareos y des balance, no lo sabemos, lo que si es cierto es que fue necesario suspender las terapias físicas y evitar los ejercicios que implicaran fuerza en el post operatorio, y este se dio justo cuando el niño estaba empezando a sostenerse de los muebles y querer dar pasitos. Cualquier caída habría podido abrir la cirugía por ende se le cuidó muchísimo de que no hiciera esos esfuerzos como se haría con cualquier recién operado.

Hicimos todo para que caminara antes de los dos años esa era la esperanza de una de sus terapistas, no obstante ya tiene 2 años y 3 meses y aún no camina sin apoyo, Daniel tiene Síndrome de Down en mosaico y hay poca información sobre ellos aunque se dice que el Síndrome en ellos puede ser más leves no hay pruebas de ello. Es más mi hermana quien tiene Síndrome de Down regular caminó antes de cumplir los dos años. Claro ella no tuvo cardiopatía alguna Dani si pero el nunca ha necesitado medicación.

Obviamente, me he estado refiriendo a un escenario donde el niño o niña está recibiendo estimulación y terapia física o por lo menos estimulación en casa. Sin esto es imposible esperar resultados. Cada paso del desarrollo motor de Dani ha costado esfuerzo y muchos ejercicios, fortalecer su cuello, enseñarlo a girar, a sentarse, subirse en muebles, hacer la postura del caballero etc,... todo ha sido un largo proceso.

Mis suegros preocupados del "retraso" en el caminar de Dani, nos convencieron de llevarlo a un ortopedista, a ver si había algún problema físico en las caderas o pies que le impidiera soltarse a caminar. Y para nuestra sorpresa dijo lo mismo que había dicho la terapista física, sólo debe usar unos zapatos tennis (de goma) de suela dura que le den buen soporte y seguridad, ni siquiera necesita de botas ortopédicas, soporte, o ni ningún otro dispositivo especial.

Afirmó que Daniel tiene la madurez en sus caderas, pies y extremidades necesaria para caminar y que simplemente en cualquier momento lo hará.

De eso hace un mes y nada... Sueno a mamá ansiosa ¿verdad?, lo estoy, pero me repito a diario que cada niño tiene su propio ritmo sea especial o un niño común, hay niños sin el síndrome que de su  misma edad que aún no caminan, y niños con trisomía 21 que pueden tardarse 4 años o más.

Lo que he aprendido de otras madres y después de leer en muchas páginas, es que no debemos ponerle una fecha límite para que alcancen objetivos, ellos marcarán su propio ritmo y nosotros tenemos la obligación de estar ahí para ellos, para apoyarles, ayudarles y aplaudirles cuando lleguen a sus metas, y si no las alcanzan, igual beberemos estar para darles todo el amor y respaldo que necesiten.

Tu hija o hijo te sorprenderá de formas inesperadas, Dani nos sorprende por ejemplo con la rapidez con la que aprende señas de LESCO (lenguaje de señas) y su capacidad comunicacional entre otras cosas.

Cada uno de nuestros hijos es especial a su modo, mi hijo mayor caminó a los 11 meses, la del medio al año y Dani quien sabe, pero no importa gatea y camina agarrado de muebles como un rayo. Quizás es sólo una cuestión de confianza, como hemos dicho en otras entradas Dani es de personalidad Precavida, lo que posiblemente sea la razón por la que aún no suelta los muebles.

Mientras tanto cultivemos la paciencia, y demos gracias a Dios por nuestros bebés, si estamos preocupadas por cuándo caminarán, es porque los tenemos sanos a nuestro lado, recordemos que muchas madres no son tan afortunadas y pierden a sus bebés con S D el primer año de vida.

Prometo publicar un vídeo de Dani en acción cuando ya se suelte solito.

Les recomiendo leer Guía Rápida de consulta para padres y profesionales. Early Intervention. Trastornos de la motricidad. Allí encontrarás estadísticas, procesos para caminar y más.

Se consigue en Google en PDF y también en nuestro Printerest en el tablero Estimulación Temprana.

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Printerest / Creciendo con Dani. Donde hallarás ( Nutrición, Ejercicios,Terapias, Actividades para niños, Síndrome de Down, Fotos de Dani y más) 

Saludos la orgullosa mamá de Dani.

Dani en Olimpiadas Especiales.

Daniel es uno de los afortunados chicos que pertenece al Programa (pionero en Costa Rica) Atleta Jóven de la reconocida organización internacional, Olimpiadas Especiales.

Dani en la recepción de Olimpiadas Especiales
 Programa Atelta Jóven.

En Olimpiadas Especiales Dani recibe terapia de Estimulación temprana, Terapia física y Lenguaje, 40 minutos de cada una, esto con la intención de que a los 8 años de edad,  Dios mediante, él pueda incorporarse al programa regular de Olimpiadas Especiales, a jugar en el deporte donde mejor se desenvuelva. Estas clases las recibe todos los días martes en la mañana y son completamente gratuitas.

Dani y Emma.

Atleta jóven tiene la política de fomentar la independencia de los niños, por lo que ellos reciben las terapias a partir de los 6 meses de edad sin la compañía de sus padres, por lo que no tengo mucho material fotográfico o en video que enseñarles. No obstante la semana pasada pude grabar un estracto de la clase de Estimulación Temprana. 

A continuación un ejercicio donde practica con plasticina (plastilina) ideal para la motora fina.
Estimulación Temprana - Olimpiadas especiales.

Este programa tiene una demanda altísima, recuerden que Olimpiadas Especiales atiende a niños y jóvenes con distintas discapacidades, no solo Síndrome de Down, también hay chicos (as) con Parálisis Cerebral, Asperger, Autismo, entre otros.

El programa Atleta Jóven brinda serviciso integrales como ayuda psicológica par alos padres de primer ingreso, y salud para los participantes. Daniel por ejemplo recibió atención en la Óptica y le dieron sus lentes sin costo alguno. Debo agregar que el personal, además de la invaluable labor que realizan son sumamente amable con todos nosotros.

Emma amiguita de Dani.

El programa está dando excelentes resultados, tienen estudiantes que viajan a San José desde sitios muy remotos del país, pero tienen una larga lista de aspirantes en espera, las terapistas son pocas y el local se está haciendo pequeño para el volumen de solicitudes.

María José Amiguita de Dani.

Si desean conseguir mayor información o brindar algún tipo de ayuda por favor hagan clic en el siguiente enlace Olimpiadas Especiales en Facebook: 

Ejercicios para aprender a caminar - Terapia física

Daniel tiene 1 año y cinco meses, aún no ha empezado a caminar, es algo común en los chicos con Síndrome de Down por su hipotonía (*),  debemos fortalecer su cadera y nalgas para que estas puedan soportar sus piernitas, el hecho de que meta el pie hacia adentro dificulta la postura que le permite mantenerse de pie por lo que es probable que debamos visitar un ortopedista e inclusive colocarle un yesito.

                                        

Por ahora estamos trabajando la postura del caballero y desde ésta, ponerse de pie. Para ello estamos utilizando en clases una consola tipo piano y en casa una mesa con juguetes. Dani usa además zapatos de precaminado.

Posición del caballero.

En posición de pie como observarán en el video, debemos llevar uno de sus pies hacia atrás y arriba para que él haga el esfuerzo de colocar el pie de nuevo en el piso, esto refuerza el impulso para caminar. Haz clic en el enlace para ver el video.

 Ejercicio con apoyo en una mesa.

Otros ejercicios consisten en ayudarle a caminar por un rectángulo elevado, que tiene una rampa en un extremo y unas gradas en el otro, las cuales él debe subir y bajar de pie y sentado, esto le ayuda a entender que hay profundidad.Bajar por la rampa se le hace muy divertido. Haz clic en los enlaces para ver cada video, son 4.

Ejercicios para estimular el caminar en chicos con Síndrome de Down.

Parte 1

Parte 2

Parte 3

Parte 4

Esperamos que estos videos le sirvan a personas que no tienen acceso frecuente a terapias, para que se los puedan realizar  a sus hijos (as) en casa, pero recuerden que es muy importante tener supervisión de un especialista. 

Dani no tiene un pelo de tonto, sabe que se puede caer y le da un poco de miedo, por eso llora un poco durante los ejercicios que implican equilibrio, él tiene una personalidad precavida y se toma su tiempo para tomar confianza y lograr el reto, pero lo hace, con apoyo y a su propio ritmo.

(*) Si deseas conocer más sobre la hipotonia puedes accesar al siguiente enlace:

Hipotonía, definición y causas.

Luego de leer más sobre la hipotonía, estarás de acuerdo con nosotros en que para lograr la tonicidad muscular que tiene hoy en día Dani, hemos estado haciéndo una excelente labor todos sus terapistas, nosotros en casa, pero muy especialmente nuestro guerrero Dani.