Síndrome de Down y Mascotas

Mientras  mi ángel duerme, su gatita amada lo cuida.

Así soy yo, diferente Síndrome de Down Así soy yo, diferente

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Tutorial para amarrarte los zapatos

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Cómo criar a un hijo con alta autoestima

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Creciendo con Dani - Estimulación temprana - Conociendo a los animales.

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Primeros pasos de Dani con ayuda

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Las caritas de Daniel 3 años y medio.

Las caritas de Daniel 3 años y medio

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Música para Dormir a Daniel - Waterfall HD

Música para Dormir a Daniel - Waterfall HD

Con ésta música, mi principito se duerme en 5 minutos, es fantástica.

En lo personal, ésta música me ayuda a pasar la noche más relajada y a tener sueños más reparadores. Por eso se la recomendamos.

#creciendocondani 

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La llegada de Santa - Diciembre 2018

La llegada de Santa - Diciembre 2018

Daniel super feliz como podrán ver con sus simples regalos de nochebuena, a las 12md lo despertamos y le contamos la historia de Santa, y enseguida empezamos a abrir los regalos, el resto es pura dulzura de niño, su cromosoma extra de amor, nos da extra felicidad en nuestro hogar.

Gracias a Dios por esta bendición de niño sol.

Feliz Navidad 2018.

#creciendocondani 

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Estados de Ánimo en Lengua de Señas (LESCO)

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7 pasos para aumentar la autoestima en los niños

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MILA PAQUITA NUESTRA GATA AMADA

DANIEL Y MILA SON UÑA Y MUGRE DESDE QUE SE ENCONTRARON

MILA PAQUITA NUESTRA GATA AMADA

GRACIAS MILA PAQUITA POR ESCOGERNOS COMO TU FAMILIA.

 PELEO ESPADAS CON DANIEL

 MILA PAQUITA SE DEJA HACER DE TODO POR SUS HERMANOS   HUMANOS

TE AMAMOS MININA

 MILA PAQUITA TINOCO CASTRO 

 LA GATA CONSENTIDA DE LA FAMILIA

Como torta chilena en cuchara, soy una ARISTOGATA.

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6 años Creciendo con Dani. Vídeo Aniversario 6 min.

6 años Creciendo con Dani. Vídeo Aniversario Duración: 6 min.

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Juegos tradicionales y TIPS DE LENGUAJE - SINDROME DE DOWN 5 AÑOS

Jugar con Daniel, ver vídeos, cantar juntos, hacer peleas de aplastarse unos a otros o comernos a besos, después de que me roba mi puesto, en señal de que ya es hora de Daniel con Mamá.

Es una hora a veces más de intensos juegos entre Daniel y yo, a él yo le cantaba desde que estaba en la panza, canciones que hoy aún el fascinan como la de Tomas O'malley de los Aristogatos y otras.

Desde que fuimos juntos a un concierto de Marron 5, hace dos años, él ya sabe que cuando se quiere pegar la fiesta musical y la cantada es con su madre.

Me encanta lo bien que se sabe todas las coreografías y que tiene mucho swing.

Por cierto, hoy tuvo su cita su audiometría salió perfecta y todo su examen en otorrinolaringología, papá lo llevó y estuvo bien portado con los médicos colaboró y se portó de lo mejor ya es un chamo grande, pero a la salida casi se da de golpes con una chiquita que se quería llevar su morral amado con rueditas... O sea cómo se le ocurre a esa niña, Dani no se deja. Fue y se la quitó.

Está muy pero muy pellizcado pero aún no se ha soltado a hablar, practicamos lo que él quiere, y le sigo el juego ya tenemos varias canciones que practicamos a diario y le ayuda con la praxia lingual aunque con su lenguita de corazón le cuesta subir la punta de la  lengua pero el lo practica con  mucho afán.

Todo esto entre risas, y besos, la felicidad más grande de mi vida es éste niño, yo sé que todos lo aman, TODOS somos locura con él, una sóla sonrisa suya basta para que se te contagie.

Así como constó su tiempo lograr que caminara, estamos trabajando todos los días en su lenguaje y vemos, y celebramos cada pequeño logro será un gran paso en su momento cuando logre hablar, tenemos fe en que lo logrará ya dice muchísimas palabras y entiende el significado de las cosas por sus nombres y me pide que se los repita todo el tiempo por eso se los tengo pagados en una pared.

Imágenes que el ama, elefantes, animales, comidas, galletas Oreos, y así poco a poco vamos incrementando ese vocabulario.

Espero que estos tips que te dejé aquí de mamá a mamá te sirvan.
TIPS DE LENGUAJE - SÍNDROME DE DOWN 5 AÑOS

Daniel abriendo sus regalos del navidad

Depresión Post Parto y un bebé con Discapacidad.

Hola, me atrevo a hablarles de esto, porque no creo ser la única madre que haya experimentado depresión post parto luego de tener un hijo con necesidades especiales, tampoco será la última.

Cuando Daniel nació yo tenía el presentimiento de que algo no estaba bien, mi peor pesadilla comenzó cuando mis temores se hicieron realidad. Daniel había nacido con el Síndrome de Down, Paladar hendido, una cardiopatía, el pronóstico era reservado y el resto es história. Sólo te puedo decir que si luego de 6 meses sigues triste después del nacimiento de tu hijo (a) es muy probable que tengas Depresión Post Parto. Informacion-sobre-la-depresión-posparto

Antes de Daniel tuve otros dos hijos, ya había sufrido dos veces depresión post parto, es decir 3 veces sufrí DPP, y a más depresiones hayas tenido más profundas son. Es muy difícil lidear con el dolor y el temor cuando sólo se tienen dudas, y no consigues ayuda profesional adecuada, pero sabía que yo no era así, algo no estaba bien en mí, solicité ayuda y recibí algunos consejos de un par de psicólogas escolares para darme cuenta que si debía buscar ayúda profesional.

Tuve la increíble fortuna de encontrar ayuda en internet y encontré a una especialista en depresión que dio en el clavo en su evaluación profesional y me conducieron al camino de la recuperación rápidamente, entre ella la Doctora Nubia Alzate, y el Dr. Enrique Madrigal, logré sobrevivir había caído en una depresión profunda que desee la muerte por eso es tan peligroso no diagnósticar la depresión y atendera, algunas madres han matado a sus propios bebés en ese estado de irracionalidad pasajera.

Todo se desencadena luego del parto, las hormonas juegan un gran papel, no es algo mental, no es caprichoso, es importante aclarar que es un desorden químico serio que se da en el cerebro que sólo con los medicamentos correctos para caso permiten la recuperación. Básicamente debes producir endorfinas, serotoninas y otros químicos que te harán sentirte como antes.

Yo desarrollé hipervigilancia, con el temor de que Daniel "se muriera en cualquier momento" como dijo el neonatólogo insensible ese, pues yo no podía dormir, miraba constantemente el monitor para ver si respiraba, lo tomaba con temor de la cuna con miedo ha encontrarlo sin vida. El Doctor no sólo dió también un pronóstico errado fue súper incisivo en decir que debía prepararme para lo peor. Pasé los primeros 3 años de a vida de Daniel aterrada aunque sólo mis cercanos lo sabían.

DANIEL MI BEBÉ SOL TIENE 4 AÑOS Y NO LO CAMBIO POR NADA DEL MUNDO.

Encontré alivio a mi pesar escribiendo, hacer esto es como una catarsis para mí. En esos días una mamita que todas conocemos Eliana Tardio se tomó la molestia de leer mi mensaje desesperado y con sus dulces palabras entendí que no estaba sóla en esto.

Hoy en día me llena ayudar a otras mamás que como yo han pasado por las etapas de tristeza, negación, luto y les ha costado llegar a la aceptación de la condición de sus hijos. No todas tenemos la suerte de contar con médicos humanos y sensibles, o al menos calificados. No me da pena decirlo, pero yo sentí que el mundo se me venía abajo, que no podía con todo, y que eso no me podía estar pasando a mí, renegué, lloré mucho, me angustiaba el futuro, me aterraba, pero todo era falta de información. Hoy no cambio a mi bebé sol por nada de lo que me pudieran en el mundo.

A través de Creciendo con Dani trato de mostrarles con hechos que si se puede tener una vida común y feliz después de la Depresión, y discapacidad en casa. La actitud es fundamental para ser éxitosos en la vida, si crees en tu hijo o hija, no importa su condición, con tu amor y apoyo logrará ser quien vino a ha ser. Nosotras somos instrumento de señales, mensajes, enseñanza, aprendizaje. Todos vinimos en esta vida a aprender y dar.

Creo que vine a aprender a ser paciente, a vivir el día a día, a disfrutar cada uno como si fuera el último, vivir el presente en Mindfulness es lo único que a mí me mantiene en el aquí y el ahora.

 UN PASITO A LA VEZ

Vive disfruta el milagro de ser mamá, y aférrate a esa personita que te necesita tanto para salir adelante. Levántate, sí se puede amiga. La felicidad es una decisión que se toma a diario.

Puedes escribirme como otras mamás lo hacen por @creciendocondani en Facebook,
o dejarnos un comentario.

Si estás en Costa Rica te recomiendo que solicites apoyo profesional especializado en la Clínica CIAP, ahí pueden orientarles en lo que ustedes necesiten como familia. Se los recomiendo a ojos cerrados. http://www.clinicaciap.com/

Madeleine y Dani.
#creciendocondani

¿Debo abortar a mi bebé sólo porque tiene Síndrome de Down?

Los bandos pro y en contra tratarán de convencerte sobre qué hacer al respecto, pero pocos entienden lo que estás sintiendo si experimentas esa duda... Yo la tuve.

Hay algo de lo que poco hablamos, pero...

 "...Cuando estaba embarazada de Daniel, me hicieron un ultrasonido a la semana 14 pensaron que la Traslucencia Nucal era muy ancha por lo que probablemente, el bebé tenía el Síndrome de Down. No obstante, aclararon que el feto era muy pequeño en ese momento como para afirmarlo, y esperamos dos semanas más, en los siguientes ultrasonidos, y  el examen de (Alpha Feto Proteina) dio negativo para SD. Así que el "alivio" llegó. No quisimos hacer una amiosíntesis, que según mi doctora  lo pondría en riesgo, decidimos ese día, no continuar con los exámenes médicos  y proteger ese embarazo y a ese bebé."  

Hoy estamos muy seguros de que fue la mejor decisión de nuestras vidas y quien conoce a Daniel, nos da la razón.

Pero fue al nacer Daniel, que nos sorprendió la noticia. Resultó tener SD en Mosaico, un tipo de SD poco frecuente, el Síndrome de Down no se encuentra en todas sus células, solo en algunas (no sabemos cuántas). Quizás por eso en el ultrasonido no se notó, no lo sabremos nunca, pero ya no importa. Lo mejor es lo que pasa.

¿Debo tenerlo o debo abortarlo? 

Debo reconocer que consideré la idea de interrumpir el embarazo, por unos instantes, pero inmediatamente pensé: 

• Si no estoy dispuesta a realizar esfuerzos por éste bebé, no merezco tenerlo. 
• Es mi decisión o importa el criterio de su papá.
• Y si me reclama que lo tuve sin pensar en su "sufrimiento".
• Yo no puedo con tanta responsabilidad.
• Jamás me recuperaré emocionalmente, si intencionalmente, interrumpiera el embarazo, sólo porque el bebé tiene un cromosoma de más.
• Conozco personas con Síndrome de Down con 30 años que no tienen una vida independiente.
• Qué pasará con ese bebé, cuando yo muera.
• Por supuesto pensé en Dios y más...

En minutos sentí que iba a volverme loca, pero al final no había nada que decidir.

Desde el momento en que fue concebido, Daniel fue un niño amado y deseado, fuera como fuera, ya lo amaba y nuestro deber es protegerlo en cualquier circunstancia. Y cuando se lo comenté a mi esposo, su respuesta fue un no rotundo, no estaba sola, pero no me dejaba de asustar la idea.

Como les dije anteriormente, descartaron el Síndrome de Down,  nos quedó esa experiencia, de haberlo sabido en ese momento, de igual forma ya no había escapatoria ya lo amábamos con toda el alma. En realidad fue un embarazo difícil, en muchos sentidos. Pero vaya que valió la pena traer al mundo a este muñeco.

Objetivamente ¿Debes interrumpir el embarazo si o no?

En realidad no puedo decirte que hacer, no me corresponde, pero si estoy convencida de que si no puedes darle amor a un niño con una discapacidad, quizás sea mejor que nunca seas madre.

Todo ser humano debe ser amado y apoyado en cualquier circunstancia. Un bebé puede ser gestado en perfecto estado y al nacer, tener una complicación que le cause una discapacidad. 

En cualquier momento de la vida tu hijo (a) puede tener una discapacidad, hay muchas, algunas son temporales otras permanentes, pero la realidad es que al menos una vez en la vida tu hijo la tendrá, nadie es inmune a las enfermedades y accidentes, y en el mejor de los casos que jamás sufra una, algún día será un anciano e inevitablemente sufrirá de alguna deficiencia visual, de movilidad etc.

Ser diferente es normal. Digamos que en el caso del SD, al menos sabemos a qué atenernos. Yo, decidí tenerlo, pero no puedo señalar a quien decida no hacerlo.

Debes considerar estos aspectos que pocos te dicen:

1. Una persona con discapacidad en el hogar puede generar un incremento en los gastos de hasta 70%.
2. Para ser madre de una persona con Síndrome de Down, deberás convertirte en mil cosas más, no serás una madre de guardería el necesitará más calidad y cantidad de tiempo juntos. 
3. Si es que deseas que ese hijo (a) sea independiente y feliz deberás dedicarte a conocer sobre el SD y la inclusión, pero vale la pena.
4. Algunas personas con SD son muy longevas, otras nos acompañan en el plano terrenal por poco tiempo. 
5. Yo creo firmemente que cada ser, tiene un propósito sólo con el hecho de existir. 
6. Más adelante entenderás por qué, eso créeme, se revelará sólo.

De mujer a mujer, 

Si decides no traerlo al mundo, nunca podrás saber sí perdiste lo que la gente más desea tener... El amor incondicional de alguien que, sea alegra todos los días de verte. Una persona que te dará, más amor del que ni siquiera sabías que eras merecedora.

Si decides acabar con el embarazo, probablemente te propines una vida de libertad profesional y planes... que sólo te harán pensar en lo material y no en lo que realmente importa en la vida, ser amados y felices. 

Quizás simplemente no estás lista. 

Quizás con el tiempo te arrepientas o quizás no, eso también pasa. 

Es preferible no traer al mundo a un hijo no deseado, o se ama o no se debe tener, a menos que lo de en adopción. Hay mucha gente dispuesta a hacer ese generoso gesto de humanidad y amor. Gracias a Dios.

No hay reproches, no te juzgo, no señalo. Porque yo apoyo las decisiones conscientes de cada quien. Porque esas, son y serán siempre, las que te darán felicidad. Yo sólo soy una mamá con una hermosa experiencia, que sigue aprendiendo sobre la marcha.

Si decides tener al bebé, tendrás también una cajita de sorpresas, algunas serán buenas, otras no tanto, y otras definitivamente no serán gratas, más sin embargo, ¿quién te garantiza que un hijo con 46 cromosomas no te va a dar sorpresas del mismo tipo? Absolutamente NADIE.

No hay nada que te garantice que un niño (a) Sin SD no te dará sorpresas, los niños regulares sorprenden a sus padres todos los días, y contrario a lo que piensan, los niños genios tampoco son fáciles de criar. Así como tampoco, lo es ningún ser humano, porque todos son únicos y especiales por igual. 

Por lo tanto si decides abortarlo, es mejor usar cualquier otro motivo, que no sea el Síndrome de Down. 

Por qué si lo ven fríamente al Gobierno les conviene que abortes, pero eso es tema para otra entrada de blog. Tú eres responsable por lo que decidas hacer con tu vida y la de ese embrión.

 ¿Soy irresponsable por traerlo al mundo? 

El Gobierno y alguno que otro científico, o fanático te dirá que, SI. A los gobiernos les cuesta dinero la discapacidad, y a los fanáticos les sirve aún de bandera para manipular. Por re o por fa. 

Otros se sentirán con derecho a opinar, e inclusive querrán decidir por ti. Y muchos podrán decirte cosas desagradables, de esa gente queda mucha todavía.

Lo cierto es, que ya eres responsable sólo por el hecho de embarazarte, y si vas a descartar los bebés por errores genéticos, mejor no seas madre nunca. 

No estás preparada para amar incondicionalmente.

 Aunque dicen que el amor se aprende, y yo creo que es cierto. 

Ser feliz es una elección, como también lo es dar amor.

No es una decisión solamente de moral, debes estar consciente de que el 80% de las personas con discapacidad viven en pobreza pues son el sector más vulnerable del planeta. 1000 millones de personas en el mundo hay en éste año 2016. Son un verdadero problema global. Los gobiernos saben que deben hacer algo para solucionarlo. Evitar que nazcan, es una de ellas.

Debes tener claro que la discapacidad es un fenómeno socio cultural, que tu hijo (a) tendrá una serie de características y debido a la mutación genética y que será propenso a enfermedades.

¿ Y es que acaso las enfermedades sólo les dan a las personas con SD?

• Las personas también pueden nacer con parálisis cerebral luego de un embarazo malogrado o un parto complicado, una enfermedad venérea e inclusive nacer ya con VIH. Pueden perder condiciones mentales a raíz de un accidente incluso por desastres naturales. 
• Es decir, ni tu ni nadie está exento de tener una deficiencia, y dependiendo de si vives o no en un país inclusivo dependerá el grado de Discapacidad. 
• Debes saber que la Discapacidad son los obstáculos que tiene una persona con una deficiencia, para realizar las actividades que realizan las demás personas.
• Así que deberás hacerte además de enfermera, terapista, motivadora,... deberás hacerte abogada de tu bebé y luchar para que tu hijo sea incluido como lo es el mío.
• Si decides darle una oportunidad a ese bebé y amarlo por lo que es, tu hijo (a), te darás cuenta muy pronto que si dejas de lado el Síndrome de Down, estamos hablando de un ser humano, que es parte de ti, y al que amarás con toda tu alma.

Sin miedo a equivocarme, que conozco suficientes personas con Síndrome de Down como para garantizarte que te hará sentir la persona más feliz del planeta si tú le das esa oportunidad,... si se la das a ambos. 

 

Disfruta de las bendiciones que te da la vida.
Un abrazo.
Madeleine Castro Moros.
#creciendocondani

Consejos para nuevas mamas especiales - Síndrome de Down

La noticia sobre la discapacidad de un hijo(a) suele ser devastadora, y lleva su tiempo digerir la noticia, pero la realidad pronto nos obliga a escoger un bando, aceptas su condición o no la aceptas. La negación es normal, pero debemos superarla, ya que prolongarla sólo hará el camino más duro para todos. Por eso escribí estos consejos para las nuevas madres especiales.

Lo cierto es que sólo tú puedes decidir si quieres ser una Madre guerrera, incondicional, amorosa y feliz, o una Madre mártir, infeliz, avergonzada, incompleta, amargada, que cree que "lleva una cruz". 

Por experiencia sé, que a más rápido aceptes la condición de tu bebé, más podrás ayudarle y más felices serán todos.

Esperando al Bodoque de amor.Consejos para nuevas mamas.

• Para empezar, nuestros hijos son bendiciones no permitas jamás, que nadie, ni siquiera un médico te diga lo contrario. 

• No rechaces a hijo(a), no imagino algo más doloroso que escuchar a una madre decir eso.

• Desde el momento en que lo engendras tú eres la responsable de darle a ese hijo amor, felicidad, protección y apoyo, independientemente de su condición, no hay excusas.

• Su condición no debe determinar la dedicación o aceptación que merece, todos los niños merecen ser amados por igual.

• Tú decides, madre guerrera o mártir, puedes escoger mejorar su calidad de vida, trabajar por su inclusión o cruzarte de brazos, conformarte y esperar la lástima de otros.

• No temas mamá, la fe mueve montañas, la dedicación la constancia y el amor hacen la diferencia y eso, lo importante.

• No es importante, el qué dirán, o las expectativas que tú, tu esposo, los abuelos y otros tenían sobre ese bebé "regular" que esperaban tener. 

• Tu hijo(a) es un regalo del cielo, aunque al principio lo veas diferente.

• Si tú te lo propones tendrán una hermosa vida feliz, gracias a ti y a una sociedad que juntos estamos educando.  

 13 frases que siempre debes recordar cuando tienes un hijo(a) con SD:

En estos 3 años y medio aprendí que como todo en la vida, habrá momentos duros con Daniel, por eso practico en mi mente las siguientes 12 frases positivas, en especial durante los tiempos difíciles. 

La gente me conoce como una Mamá Guerrera, pero lo cierto es que me ha costado asimilar el hecho de que mi hijo, es y será propenso a algunas enfermedades por su condición. Por eso cuando me siento angustiada me repito:

1. Yo Amo a mi hijo(a), él es perfecto tal como es.

Desde que te vi te amé

2.- Mi niño(a) tiene su propio destino como todo ser humano.

Me llené de pintura blanca.

    3.- Todo pasa por una razón, acéptalo. Dios nunca se equivoca.

Daniel tuvo pronóstico reservado al nacer.

4.- Mi bebé tiene su propia personalidad, debo ayudarlo a ser independiente.

Yo también me enojo.

5.- Mi hijo tiene nombre, no es el niño con SD.

El famoso Daniel Tinoco Castro

7.- Mi instinto me guiará en cualquier situación, yo sé como cuidarlo. 

Operación del paladar y los oídos.

8.- Somos fuertes, valientes, luchadores, y con el apoyo necesario  superaremos todos los obstáculos.

Recuperándose de la primera cirugía.

9.- Alcanzaremos cada meta a tu ritmo mi amor, el tiempo de otros no es importante. 

Daniel caminó después de los dos años.

Puedes ver algunos de sus vídeos aquí. Primeros pasos de Daniel.

Las caritas de Daniel

Daniel ama la canción de Elmo

10.- Todo va a estar bien, "cuando lleguemos al puente veremos como lo cruzamos".

No te angusties antes de tiempo.

11.- Si yo estoy feliz, mi hijo(a) es feliz, y la familia está feliz.

12.- Te defenderé como una leona, y me sorprenderé de lo que soy capaz de hacer por ti.

Mamá guerrera.

13.- Me tocó ser tu madre, porque tengo la determinación de enseñarte lo maravilloso que es vivir. Acepto con orgullo mi misión.

Jamás imaginé que me harías tan feliz.

Eso lo sé ahora, no lo sabía cuando te tuve a Daniel. 

Tampoco pensé llegar a sentirme tan realizada, tan plena, ni tan feliz como madre y como persona, como lo soy ahora, y les digo que se siente espectacular. 

Soy una mujer con mucha suerte. Mis hijos 3 son especiales para mí, por igual.

No siempre lo creí así, pero la discapacidad de mi hijo Daniel realmente cambió mi vida.

Invitación

Te invito a que luches por la inclusión de tu hijo(a), que colabores con tu ejemplo de vida como lo hago yo, a crear un futuro mejor para él/ella, eso mejorará su calidad de vida.

Puedes contactarme a través del blog de Dani: Facebook.com/creciendocondani, 

o por el correo electrónico creciendocondani@gmail.com

No saben cuánto agradezco el hecho de que cuando estuve mal, 

deprimida y angustiada, 4 madres con experiencia me apoyaron. 

No tengo palabras para agradecerles lo suficiente.

Por eso, ya sabes donde encontrarme Mamá Guerrera.

En el Ministerio de la Presidencia en Costa Rica
 creando herramientas para lograr más inclusión de nuestros hijos.

Un abrazo.

Madeleine.

Mamá de Dani.