Un momento sentimental con Dani

No cabe duda que las personas con síndrome de Down tienen un gen extra de amor, cuando ellos se sientes amados y son niños criados con amor y buena autoestima son niños felices que se saben importantes, y eso no tiene nada que ver con la crianza, las personas con síndrome de Down son las más dulces del planeta. Vean lo que hizo mí hijo para subirme el ánimo el otro día.

Por cierto, éste es su canal oficial en You Tube por si gustan seguirlo.
Gracias Made y Dani.

Felicidades Comunidad Internacional del Síndrome de Down 21-03-2017

Le llamo cariñosamente 
La COMUNIDAD INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DOWN, a todos los que la conformamos, no tiene un nombre único, somos cientos de organizaciones, grupos, familias, páginas y personas que luchan juntas o separadas por la inclusión de nuestros hijos.

A esas verdaderas redes de apoyo que existen en las redes sociales, les enviamos nuestras más sinceras felicitaciones y  cariño.

Entre nosotros, hay un acuerdo tácito de comprensión y amor, y reconocemos ese "Me Gusta" sincero, esa preocupación genuina por un niño que te toca profundamente el corazón al verlos sufrir os entendemos y apoyamos, porque somos madres, padres, abuelos, abuelas, tías, primas, hermanos, amigos de personas con un cromosoma de más.

Nos unen lazos invisibles de amor por la causa, que se entretejen en las redes sociales, nos confortamos los unos a los otros, y esta es una buena razón para valorar estas herramientas y usarlas para lo que se debe, transmitir información de valor, comentarios empaticos, oportunos y veraces de otros en las mismas circunstancias en otro rincón del mundo.

Ya podemos traducir nuestros mensajes por Facebook en vivo, yo tengo la bendición de ser muy curiosa y comunicativa, me gusta conversar con madres y padres de otros países, traducir algunos de sus posts en especial los Rusos que son ilegibles para nosotros.

Lo hago porque me preocupo como muchas otras madres en el mundo en  buscar y compartir ésta información de valor. En mi caso tomar conciencia de la realidad sobre la inmensa cantidad de personas con Discapacidad en el mundo cambió mi vida, y ya no pude desligarme de esta realidad.

Según las Naciones Unidas al menos 1000 millones de personas en todo el mundo tienen una discapacidad y se teme que se duplique para 2020.

Por eso la COMUNIDAD INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DOWN es esa comunicación en redes sociales, la que nos permita intercambiar información y el estatus de otras naciones donde las personas con Síndrome de Down tienen menos o más oportunidades de tener una vida inclusiva.

Así nos enteramos de estudios, tratamientos, cuidados, descubrimientos, logros en todo el mundo

Yo deseo para nuestros hijos un futuro mejor y trabajo en ello todos los días, me lo tomé como un propósito de vida y me da ilusión y razones para seguir adelante, no sólo por mi hijo sino el de todos nosotros. La comunidad internacional del SD hoy celebra.

Comunícate con nosotros si quieres compartir alguna información, saludarnos, contarnos de un proyecto en tu país, cualquier idea es buena y se agradece.

Saludos y correos a...

creciendocondani@gmail.com o a nuestra página en Facebook.com/creciendocondani

Mi nombre es Madeleine Castro Moros.
En nombre de toda nuestra familia y por supuesto Daniel los felicita a todos en éste día tan especial.
21/03/2017

POR FAVOR VISITA EL NUEVO SITE DE DANI 

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Consejos para nuevas mamas especiales - Síndrome de Down

La noticia sobre la discapacidad de un hijo(a) suele ser devastadora, y lleva su tiempo digerir la noticia, pero la realidad pronto nos obliga a escoger un bando, aceptas su condición o no la aceptas. La negación es normal, pero debemos superarla, ya que prolongarla sólo hará el camino más duro para todos. Por eso escribí estos consejos para las nuevas madres especiales.

Lo cierto es que sólo tú puedes decidir si quieres ser una Madre guerrera, incondicional, amorosa y feliz, o una Madre mártir, infeliz, avergonzada, incompleta, amargada, que cree que "lleva una cruz". 

Por experiencia sé, que a más rápido aceptes la condición de tu bebé, más podrás ayudarle y más felices serán todos.

Esperando al Bodoque de amor.Consejos para nuevas mamas.

• Para empezar, nuestros hijos son bendiciones no permitas jamás, que nadie, ni siquiera un médico te diga lo contrario. 

• No rechaces a hijo(a), no imagino algo más doloroso que escuchar a una madre decir eso.

• Desde el momento en que lo engendras tú eres la responsable de darle a ese hijo amor, felicidad, protección y apoyo, independientemente de su condición, no hay excusas.

• Su condición no debe determinar la dedicación o aceptación que merece, todos los niños merecen ser amados por igual.

• Tú decides, madre guerrera o mártir, puedes escoger mejorar su calidad de vida, trabajar por su inclusión o cruzarte de brazos, conformarte y esperar la lástima de otros.

• No temas mamá, la fe mueve montañas, la dedicación la constancia y el amor hacen la diferencia y eso, lo importante.

• No es importante, el qué dirán, o las expectativas que tú, tu esposo, los abuelos y otros tenían sobre ese bebé "regular" que esperaban tener. 

• Tu hijo(a) es un regalo del cielo, aunque al principio lo veas diferente.

• Si tú te lo propones tendrán una hermosa vida feliz, gracias a ti y a una sociedad que juntos estamos educando.  

 13 frases que siempre debes recordar cuando tienes un hijo(a) con SD:

En estos 3 años y medio aprendí que como todo en la vida, habrá momentos duros con Daniel, por eso practico en mi mente las siguientes 12 frases positivas, en especial durante los tiempos difíciles. 

La gente me conoce como una Mamá Guerrera, pero lo cierto es que me ha costado asimilar el hecho de que mi hijo, es y será propenso a algunas enfermedades por su condición. Por eso cuando me siento angustiada me repito:

1. Yo Amo a mi hijo(a), él es perfecto tal como es.

Desde que te vi te amé

2.- Mi niño(a) tiene su propio destino como todo ser humano.

Me llené de pintura blanca.

    3.- Todo pasa por una razón, acéptalo. Dios nunca se equivoca.

Daniel tuvo pronóstico reservado al nacer.

4.- Mi bebé tiene su propia personalidad, debo ayudarlo a ser independiente.

Yo también me enojo.

5.- Mi hijo tiene nombre, no es el niño con SD.

El famoso Daniel Tinoco Castro

7.- Mi instinto me guiará en cualquier situación, yo sé como cuidarlo. 

Operación del paladar y los oídos.

8.- Somos fuertes, valientes, luchadores, y con el apoyo necesario  superaremos todos los obstáculos.

Recuperándose de la primera cirugía.

9.- Alcanzaremos cada meta a tu ritmo mi amor, el tiempo de otros no es importante. 

Daniel caminó después de los dos años.

Puedes ver algunos de sus vídeos aquí. Primeros pasos de Daniel.

Las caritas de Daniel

Daniel ama la canción de Elmo

10.- Todo va a estar bien, "cuando lleguemos al puente veremos como lo cruzamos".

No te angusties antes de tiempo.

11.- Si yo estoy feliz, mi hijo(a) es feliz, y la familia está feliz.

12.- Te defenderé como una leona, y me sorprenderé de lo que soy capaz de hacer por ti.

Mamá guerrera.

13.- Me tocó ser tu madre, porque tengo la determinación de enseñarte lo maravilloso que es vivir. Acepto con orgullo mi misión.

Jamás imaginé que me harías tan feliz.

Eso lo sé ahora, no lo sabía cuando te tuve a Daniel. 

Tampoco pensé llegar a sentirme tan realizada, tan plena, ni tan feliz como madre y como persona, como lo soy ahora, y les digo que se siente espectacular. 

Soy una mujer con mucha suerte. Mis hijos 3 son especiales para mí, por igual.

No siempre lo creí así, pero la discapacidad de mi hijo Daniel realmente cambió mi vida.

Invitación

Te invito a que luches por la inclusión de tu hijo(a), que colabores con tu ejemplo de vida como lo hago yo, a crear un futuro mejor para él/ella, eso mejorará su calidad de vida.

Puedes contactarme a través del blog de Dani: Facebook.com/creciendocondani, 

o por el correo electrónico creciendocondani@gmail.com

No saben cuánto agradezco el hecho de que cuando estuve mal, 

deprimida y angustiada, 4 madres con experiencia me apoyaron. 

No tengo palabras para agradecerles lo suficiente.

Por eso, ya sabes donde encontrarme Mamá Guerrera.

En el Ministerio de la Presidencia en Costa Rica
 creando herramientas para lograr más inclusión de nuestros hijos.

Un abrazo.

Madeleine.

Mamá de Dani.

Cuando se tiene un hijo especial, se tienen todos los hijos especiales del mundo.

El nacimiento de nuestro hijo Daniel con Síndrome de Down, nos cambió la vida de muchas formas como deben imaginarse, pero el cambio más notorio ha sido nuestra perspectiva sobre la discapacidad.

Mi hija de 10 años no solo colabora con las terapias de su hermanito, se derrite con otros niños con Síndrome de Down y se ha vuelto una chica más sensible ante las personas con discapacidad y dice que quiere ser terapeuta cuando sea grande.

Mi esposo, que es chiquillero y siempre ha sido un sensible a las necesidades de los demás, ahora cada vez que escucha sobre un caso o un síndrome extraño, de esos que no sabemos pronunciar, recurre a la Internet para entender más sobre síntomas, causas, tratamientos, etc, de ese niño (a) porque ya no somos indiferentes.

Hemos desarrollado empatía ante el sufrimiento y las alegrías de otros padres, y sus hijos especiales.

Hemos descartado cualquier prejuicio o temor que pudimos tener en el pasado al ver a una persona diferente.

 Ahora vamos más allá, vemos la historia que los precede, y muchas veces entiendes que algunos padres han sufrido más que tú. 

Nos reconocemos entre todos porque al ver a otra madre o padre de un niño con una discapacidad, uno reconoce el esfuerzo, las horas de insomnio, los sacrificios económicos, profesionales, las lágrimas, las angustias y por supuesto cada gran logro y el orgullo inmenso que sentimos por ellos.

Cuando te atreves a dar el paso y haces pública la condición de tu hijo, te das cuenta que no estás solo en esto, que existen millones de familias en el mundo que atraviesan por algo similar y están dispuestos a apoyarte.

Desde que empecé a escribir este blog, y a involucrarme con padres y madres de lo que yo llamo la “Comunidad Internacional del Síndrome de Down”,  he conocido a por lo menos 600 personas diseminadas por todo el mundo con un mismo fin, informar y educar sobre el S.D, y trabajar por la inclusión de nuestros hijos.

Te enteras por redes sociales de muchas situaciones, que te afectan, alegran o duelen como si le ocurrieran a tú hijo, por lo que de manera natural esta enorme red de apoyo virtual, se ha dedicado a reenviar información y publicarla con la intensión de ayudarnos unos a otros, por ejemplo;

• Luchando por esclarecer la violación de Lucía en Argentina.
• Cuando Alejandra rescató y adoptó a Clemente un adulto con SD quien fue abandonado en un hospital.
• Difundiendo información para recoger fondos para la cirugía cardiaca de Sara de Panamá.
• Celebrando los triunfos de Jessica de Costa Rica en el campeonato internacional de Cheerleadears,
• …en una cadena de oración mundial por la recuperación de Camila en CR, o de Sebastián en USA
•  …o apoyando la madre de Zoe cuando ésta falleció…. O aplaudiendo cuando orinó solito por primera vez Santiago, en Chile.

Nosotros nos hemos sentido emocionalmente involucrados en cada proceso, así como también experimentamos un apoyo increíble cuando nuestro Dani tuvo su cirugía de Paladar Hendido.

Mis nuevos contactos en Facebook tenemos en común  un hijo (a) con Síndrome de Down. 

Recibo actualizaciones de fundaciones y particulares de Brasil, Colombia, Panamá, Costa Rica, México, Estados Unidos, Reino Unido, Rusia, España, Ucrania… todos los días. Así como este blog recibe visitas de países como Guatemala, Croacia, Francia, Perú, etc. Lo más curioso es que el idioma no es una barrera comunicacional, nos las ingeniamos para chatear, poner comentarios, intercambiar información o fotos.

Nunca más me he sentido sola.

Además está el apoyo de primera mano, ese que viene de la madre o padre del compañerito de escuela de tu hijo (a), intercambiar información de salud, tratamientos, terapias, terapeutas, escuelas, asociaciones, doctores, etc … es obligatorio, al igual que compartir inquietudes por sus progresos o padecimientos.

En la escuela especial donde asiste Dani, reciben a niños con discapacidades de todo tipo, están separados por grupos por edades o por tipos de discapacidad.

Dani está en el grupo de Retardo mental, no me agrada el nombre, pero en efecto hay niños (as) que tienen retardo mental o motor y no necesariamente es por una razón genética, se trata de niños afectados in vitro por drogas, algunos por desnutrición, otros por problemas en el nacimiento, o por alguna otra condición genética la lista es infinita.

Cuando sabes que tu hijo, debido al Síndrome de Down es propenso a sufrir de leucemia, Alzheimer, problemas de inmuno deficiencias renales, cálculos, problemas auditivos, digestivos, de la piel o motores… créanme que nunca vuelves a ver a otros seres con discapacidades o enfermedades de la misma forma.

Es imposible no solidarizarse con la madre que lleva a su hijo con parálisis cerebral a la escuela en silla de ruedas, al ver a un niño (a) con una deformidad facial, cuando conoces un sordo mudo, o a alguien con ceguera.

Es imposible no echar de lado la discapacidad y ver al ser humano que te está sonriendo detrás de ese rostro diferente.

El Síndrome de Apert por ejemplo causa deformaciones craneales y les da unas características que pueden llegar a parecerte impresionarte, porque estamos mal acostumbrados  a lo “normal”. Pero cuando ves con los ojos del corazón, ves el alma de esa criatura, no verás si luce bien o mal, simplemente verás a un ser humano. Como debe ser.

Lo ves a través de los ojos del amor, ese amor que has aprendido gracias a que tienes un hijo (a) especial.

La gente común, la mayoría, no toma conciencia de que no están exentos de tener una discapacidad o de tener una descendencia con una condición congénita, este fuese un mundo más agradable si pudieran abrir su corazón y su mente para apoyar a los que padezcan enfermedades o síndromes que no comprenden, por eso es tu deber como ser evolucionado, informarte y colaborar.

Cuando se tiene un hijo, se tienen todos los hijos del mundo, es cierto, pero créeme que al tener a un hijo con una discapacidad, tu corazón y tus ojos se fijarán además en aquellos a los que antes no mirabas.

Yo siempre me creí una persona sensible ante estos temas, creí que estaba muy involucrada, pensé que aportaba a la inclusión, pero no era así, ahora si les puedo sentir que mi vida tiene un propósito más allá de criar a mi hijo, deseo que otros también logren salir adelante y sean integrados a la sociedad como iguales que son.

En este mundo del S. D, te das cuenta de que no todos son afortunados como tú, algunos no tienen acceso a terapias, o escuelas especiales porque en su país o zona no se los facilitan, ya que esta minoría no representa en algunos países una población en la que valga la pena invertir recursos. Y es por eso que algunos padres tienen un único medio para hacerles terapias a sus hijos y es mediante el Internet.

Te invito a que tú te involucres, compartas, crees tu propio blog, divulgues información, pidas ayuda si la necesitas. 

Como sociedad estamos para apoyarnos, no dudes en escribirnos, no titubees en poner tú granito de arena y ayudar tú también a otros. 

Recuerda que toda vida es valiosa 

y que todo niño es especial.

Cuando el Síndrome de Down sorprende a papá.

Existen días en la vida en los que uno se enfrenta prácticamente a todos los sentimientos que existen, el día en que Daniel vino al mundo fue uno de esos.

Nos habían programado la cesaría para las 6:30 de la mañana, pero como suele suceder en Costa Rica nada empieza a tiempo (el anestesiólogo se equivocó de clínica) ésta fue la parte del día donde el sentimiento fue cólera, bueno ya pasó. Tras una larga espera (realmente no sé si fue larga, pero lo sentí eterna) un enfermero me llamó, y me guió a la sala de operaciones para recibir a Daniel al mundo.

Por fin, llegó el gran momento, me acomodaron para que pudiera tomar fotos del nacimiento, y de pronto la doctora sacó al bebé del vientre de mi esposa, en ese momento no supe si llorar de la emoción, brincar o tomar fotos , realmente no sabía ni que hacer,  me llamó la atención que todo el personal médico se mantuvo en silencio y solo se escuchaba el llanto del bebé y a éste servidor repitiendo como loco “Bienvenido mi amor, bienvenido”, el neonatólogo muy serio me dijo: “ Vamos afuera que ocupo hablar con usted”.

 

  Nos fuimos a otra sala junto con el bebé y mi único pensamiento era de duda “¿Por qué no me dejaran alzarlo?”. Llegamos, el doctor le abrió la boca al Daniel y me indicó sin un mínimo de tacto, que tenía un agujero en el paladar, y que obviamente  era un caso de Síndrome de Down,  que por lo tanto lo primero era ponerlo en una incubadora por un par de horas y posteriormente llamar a un cardiólogo, puesto que la probabilidad de que tuviera problemas cardiacos era muy alta.

En ese momento solo pude atinar a decir “Si, si”, lo único que pude hacer después de eso fue salir abrazar a mi padre y llorar, el terror había llenado todo mi ser. Posteriormente busque un banco y me senté junto la incubadora, no pensaba moverme  de ahí por nada de mundo.

Alrededor de una hora después llegó el cardiólogo, y le realizó un examen a Daniel, me indicó, que el bebé tenía un pequeño huequito en el corazón, realmente se que lo explicó más cosas pero mi cabeza ya no podía absorber mas información estaba bloqueado.

A todo esto, aún seguía con preocupación, sin saber nada de mi esposa, las enfermeras no me decían nada y la doctora no aparecía. Yo seguía sin moverme de mi guardia, junto a la incubadora, solo, todos los otros padres se habían ido con sus bebes a sus cuartos, cuando reapareció el neonatólogo y le colocó una sonda al bebé, mientras que una enfermera me enseñaba como alimentarlo, ella me indicó que el bebé debía comer cada hora…, ya era más de la una de la tarde y aún no sabía nada de mi esposa…

A los quince minutos por fin apareció la doctora me indicó que era la primera vez que traía “un chinito” al mundo, me recordó que se hizo todo lo posible para descartarlo (el síndrome) pero que no pudo, a este punto no me importaba, la verdad, estaba súper enamorado de mi bebé.

Le pregunté a la doctora por mi esposa, y me dijo que todo había salido bien, le pregunte si le había comunicado que el bebé tenía Síndrome de Down, a lo que respondió: “¡NO, NO, NO, NO, NO, NO!” y procedió a retirarse. No tengo palabras para describir el rostro de esa mujer cuando me dijo eso y se fue.

A las 2 de la tarde pasaron a mi esposa el cuarto, al fin la pude ver, se veía muy adolorida, decidí darle la noticia de una vez, no sabía como dársela y francamente aún ahora me sigo disculpando con ella, puesto a que no encontré otra forma más que tirarle la bomba sin anestesia, y de un solo.Salí de cuarto conteniendo el llanto, sabía que me había faltado tacto con mi esposa y me costaba controlar mis emociones.

Regresé a la sala de neonatos, estaba listo para llevar a Daniel a conocer a su mamá, la enfermera lo sacó y me lo entregó, ¡POR FIN alcé a Daniel, Por Fin le pude dar un beso! ,al salir rumbo al cuarto mi hermana fue la primera en correr a recibir a Daniel, y no paraba de repetirme “¡Ricardo, es simplemente hermoso!”  Una y otra vez, lo abuelos me rodearon para besarlo y decirme lo hermoso que era,  y recordarme lo afortunado que era ese bebé, porque iba a ser sumamente amado.

El resto de la historia se las dejo para después, ya que hay mucho que contar.

2 meses despúes.

Todos en la vida tenemos momentos duros y muy duros, pero en un día aprendí que no importa lo duro de las cosas, siempre los que nos aman nos ayudan a alivianar la carga, GRACIAS DANIEL ya en tu primer día conmigo me diste una buena lección, no puedo esperar por ver que más me vas a enseñar.

Te ama.

Papá.