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martes, 13 de junio de 2017

Papás regulares vs Papás especiales

El porcentaje de padres que suele desaparecer en el momento del nacimiento de un bebé con discapacidad es importante, tontos porque se pierden de la experiencia de dar y recibir amor de un hijo.

Quizás esta entrada puedas recomendarla a otros padres de familia para que vean lo que es ser un padre con sus 5 letras.

Para mi hay 2 tipos de padres: Aunque se empeñen en decir que las madres y padres especiales No lo somos, pues según algunas instituciones, añadirte el adjetivo ESPECIAL, perjudica a la comunidad de personas con Síndrome de Down, y no hay que decir que son especiales, sino más iguales que diferentes.

Yo NO estoy de acuerdo, yo sé que no sólo las personas con Síndrome de Down son especiales, usted lo es y yo también. A pesar de eso sabemos que hay gente más especial que otra y que les digan especiales las personas con SD, no aminora o empeora su condición de discapacidad, es la forma en que los propios padres tratan y educan a sus hijos. 

Mi esposo me hizo sentir la mujer más feliz del mundo la semana pasada cuando supimos de una persona con Síndrome de Down cuyo padre parece no aceptar a la criatura, mi esposo me dijo no entiendo yo estoy súper orgulloso de Daniel y no es de ahora. Por eso sé que hay padres regulares y especiales.

El padre regular:


  • No es papá 100%, el trabajo lo hace todo la doña, la mamá de la criaturita, la abuela, la empleada, la guardería, el celular, la televisión, 
  • Es decir son y no son papás. Si es padre soltero y no tiene la Guarda Crianza de los niños, quizás ni se arrime a verlos, y puede que pague la pensión, para no ir preso.
  • Un padre regular es un padre proveedor, es un paga pensiones, de esos que sólo va al acto del día del padre y es papá de fin de semana cada muerte de Obispo, y no comparte el resto del año con él o ella.
  • Esos son los padres de foto familiar, joden más de lo que ayudan y sólo salen en las fotos, estos padres no deberían estar en la categoría, pero esos mal llamados padres son los padres regulares, los comunes. 
Por cierto, a esa mayoría les toca foto éste fin de semana y tarjeta obligada con carne asada. no se les olvide. Es el día anual del padre, el único día que algunos se acuerdan de su regalo nada más. Algunos padres deberían llamarse progenitores no padres, donantes de esperma quizás. 

En cuanto al  típico padre moderno de las generaciones Millenial y siguientes, si acaso tienen un hijo muy joven es porque es latinoamericano alborotado porque en Europa prefieren no tener hijos, y en  Asia están haciéndose asexuales.
  • No obstante, si eres un padre de menos de 35 muy probablemente, quizás seas de ese tipo nuevo de papá que sin perder hombría colabora en todo lo que se refiere al cuido de su hijo o hija, pues entiende la importancia de compartir esos momentos íntimos como las horas de comida, el sueño, el baño, la hora del estudio, le pone limites, le da amor y cuidados, esta nueva generación promete, pero esta entrada está dedicada a esos padres que son ejemplares.

El padre especial:

Cuando Daniel Nació fue necesario alimentarlo con chupones y método especiales fue realmente agotador pero Ricardo nunca ha dejado de ayudar con los cuidados de Daniel desde el instante en que llegó al mundo él lo recibió.
  • Cuando conoces a un padre enamorado de su hijo lo reconoces de inmediato, ellos no son papás convencionales, son padres verdaderos.
  •  El padre de Daniel es un hombre que amó a su hijo desde que lo vio, lo primero que dijo fue que lo amaba y que no había visto jamás un bebé más hermoso que Daniel.
  • Creo que al conocer a papás como Ricardo notas inmediatamente la diferencia. Pienso que aquel que tiene el gen de buen padre, lo será, amará y apoyará a su hijo incondicionalmente en buenas y malas.
  • Un papá especial es mucho más participativo que un papá regular, por mucho, ayuda cuando su hijo está enfermo, y si la condición de discapacidad es permanente hará lo que sea para que su hijo sea feliz.
  • Un padre especial no huye, se queda a su lado y le enseña a salir adelante, lo protege, lo defiende, lo educa y le da amor genuino no sólo cosas materiales.
  • Un papá especial no escatima esfuerzos, si es necesario, ayuda en la labor de bañar a su hijo y cargar a su hijo a cualquier edad. 
  • Un papá especial, necesitará trabajar más porque deberá aportar más al hogar, ya que los gastos médicos, tratamientos, medicamentos, afectan la economía del hogar elevando los gastos hasta un 70%. más de lo que jamás pagaría un "padre" regular. 
  • Un padre especial no sólo debe brindarle apoyo a sus hijos sino a su pareja.
  • No es extraño que un papá especial se encargue de limpiar, lavar o cocinar, tampoco es raro verlo asistir a las terapias y faltar a su trabajo para ayudar a su hijo a caminar. 
  • Un padre de un hijo con discapacidad, pasa muchas noches en vela preocupado por su salud o por las deudas y las necesidades de su familia. 

Dirán que los papás regulares también pero sólo cuando pasas por la fuerte experiencia de ser padre de un hijo con una cardiopatía entiendes, como le ocurrió al famoso Jimmy Kimel quien conmoviera al mundo entero con su anuncio sobre la cardiopatía de su bebé y como le salvaron la vida.  

El amor que se tiene por un hijo no es mayor o menor, es el mismo sólo que algunos hijos demandan más apoyo que otros. 

Dani adora a su papá.
Así que no se dejen decir por las Asociaciones que se creen dueñas de la RAE, y que nos regañan por llamarte Padre Especial, cuando en realidad, ese amor de padre especial es lo que necesitamos para lograr la Inclusión Social
Daniel Feliz en su amado Kínder Discovery Montessori
Ser distinto es normal. Mi hijo Daniel es especial porque brilla con luz propia no porque tenga un cromosoma de más, quizás ese Plus lo hace aún más lindo, no lo sabemos, pero Daniel es especial y todo el que lo conoce lo puede confirmar, su padre también lo es. 
La gente olvida, que tener un hijo con discapacidad es una experiencia que puede ocurrir a cualquiera de la noche a la mañana, producto de un accidente, por lo que es absurdo que los abandonen al nacer porque tengan Labio Paladar, o cualquier otra condición, No es excusa para acobardarse y huir de sus deberes, si vas a ser padre prepárate para ser un padre excepcional, en cualquier circunstancia. 

Los padres especiales que conocemos a través del vínculo con la discapacidad son padres asombrosos. Los que más me conmueven son aquellos que están al pie del cañón a la par de la cama de la clínica apoyando a su mujer y a su bebé.
Mi esposo gracias a Dios es un padre especial con sus dos hijos por igual.
Ser padre especial, no es cuestión de discapacidad
es dar todo lo mejor de ti para que a tu amado hijo nunca le falte nada. 

Sé un padre especial, un papá extraordinario digno de imitar

FELIZ DÍA PADRE ESPECIAL.

Esta entrada está dedicada Ricardo Tinoco Monge, al mejor padre del mundo, el papá de Daniel y Kedna.

Si conoces a otro papá extraordinario comparte con nosotros su foto en el Grupo Inclusión Hoy.

 Conoce más sobre Daniel en Creciendo con Dani.



lunes, 19 de mayo de 2014

La estimulación diaria, cuando cada terapia cuenta.

Dani recibe terapias cuatro días a la semana, dos días en una institución pública y dos en una privada donde le dieron una beca, más la estimulación que recibe en casa por parte de nosotros los otros 3 días.
Dani 1 año y 6 meses.
Dani tiene la ventaja de tener unos padres interesados en su desarrollo. Desde que nació procuramos leer cuanta información novedosa exista sobre el Síndrome de Down y  cada vez que podemos realizamos otros cursos de estimulación para ponerlos en práctica en casa. Vemos videos y preguntamos a los especialistas que más podemos hacer en casa.

De allí radica la importancia de que los padres veamos que hacen los terapistas con nuestros hijos para luego poder replicar esos ejercicios en el hogar. Nuestro hijo es uno de los pocos con suerte de asistir 4 veces por semana, pero hay chicos a los que van solo 2 veces que le ofrece el sistema público. La mayoría no podemos costear terapias particulares en casa.
Randy
Pero hay de todo, existen padres que los llevan a terapia, pero a los que no les importa seguir las instrucciones que le den sus terapistas para ejecutar en el hogar, o no las entienden, y es allí donde se evidencia la falta de interés y compromiso de los padres con las necesidades especiales de su hijo con SD.  

Les puedo decir que he escuchado a madres diciendo “… que pereza hacerle los ejercicios en la casa, yo no se los hago, para eso la traigo para que las terapiastas se lo hagan”. Estos son los niños que por lo general no muestran mucho progreso, solo pueden ir al ritmo que le permitan las clases que reciba. Por eso es fundamental que NO se pierdan ni una clase.

Tod el grupo, estimulando el sentido del tacto en una piscina de arena.
En Costa Rica cuando en las instituciones públicas las maestras notan que un niño (a) ha dejado de asistir a sus terapias, los padres son llamados por un trabajador (a) social, para averiguar el por qué de esa situación, pero si los padres cambian de teléfono y dirección tan simple como que se perdió el contacto y ya no hay nada más que hacer por ese niño afectado. Ignoro que hacen con los niños que nunca fueron llevados a una institución.

Lo que si sé es que mientras tanto el tiempo que algunos están perdiendo es irrecuperable, los niños con Síndrome de Down necesitan un compendio de terapias diarias para su desarrollo integral.

Por ejemplo, debido a su bajo tono muscular ellos deben ser ejercitados a diario, y si su salud se lo permite desde  que nace, de eso dependerá que tan pronto fortalezcan sus músculos para poder sostener la cabeza, sentarse, gatear y por supuesto caminar, por lo que la terapia física diaria es fundamental.
Terápia física.
La terapia de estimulación temprana prácticamente les permite conectarse con el mundo exterior mediante el estímulo de todos sus sentidos, y de este modo amplian su parte cognitiva, su vocabulario entre otras miles de cosas.
Estimulación temprana.
La terapia de lenguaje, todos necesitamos comunicarnos, por lo que ésta también es una terapia es básica si deseas que a tu hijo con SD se le facilite el proceso inclusivo en la sociedad, al menos Lesco (lenguaje de señal) y fichas debe manejar.

Por eso debes recordar que:
·     

  1.         Nunca debes cansarte de llevarlo a las terapias, cada una cuenta.
  2.         Involúcrate en el proceso, hazle las terapias a tu hijo y enseña a los otros miembros de la familia a hacerlas también.
  3.          Investiga, siempre hay algo novedoso en la red, tú misma (o) puedes hacer aportes, recuerda que cada chicho (a) con Síndrome de Down es distinto de otro, así que falta mucho por descubrir.
  4.          Existen leyes internacionales que resguardan su derecho a la educación especial, infórmate.
  5.          Si  tus dificultades son de índole económica, el estado y otras instituciones también pueden ayudarte infórmate en las fundaciones, asociaciones, e instituciones para personas con Síndrome de Down, de tu comunidad.
  6.          Si en tu comunidad no existen oportunidades para tu hijo (a), créalas, si tú no lo haces, quién lo hará.
  7.          Tu hijo (a) es una caja de sorpresas, puede desarrollar capacidades increíbles y lo hará, solo es cuestión de brindarle las herramientas que le permitan explotar éstas capacidades al máximo.
  8.          Lucha por la inclusión, tu hijo tiene derecho a formar parte del sistema regular  como todos los demás, demándalo.
Si fuerzas mayores como que las comenteré a continuación, les impiden llevarlo a terapias realizale los ejercicios tu mismo (a) en casa, busca videos, y utiliza la creatividad.


En este momento se está viviendo una crisis muy grande en el sistema educativo nacional en Costa Rica, cientos de docentes están en paro indefinido por falta de pago, los padres hemos apoyado esta iniciativa pues consideramos muy injusto que no estén recibiendo sus salario de ley, máxime con la gran dedicación y labor que ellas realizan por nuestros hijos...
Randy, Dani, Samy, e Ivanna son unos de los tantos niños afectados por el paro de los docentes en Costa Rica.
 No obstante miles de niños se están viendo perjudicados, más específicamente los niños con capacidades especiales, pues como ya les comenté, algunos solo reciben terapias de sus especialistas en las instituciones públicas, hoy colapsadas.

Ivanna y Dani
Esperando que se solucione este problema pronto, elevamos nuestras plegarias por el bien de todos los afectados. Y le exigimos al gobierno celeridad pues nuestros chicos dependen de estas terapias para su desarrollo.

Atte.-
La Mamá de Dani.